心内膜床欠損症について教えてください

乳幼児/女性 - 2015/02/05

来週で５ヶ月になる娘について質問です。

４ヶ月検診で心雑音で引っかかり、出産した総合病院の小児科で診てもらったところ「心内膜床欠損症」と診断されました。

心房中隔の欠損のみで心室中隔欠損はないとのことでしたので「不完全型」の心内膜欠損かと思います。心房中隔欠損症に近いとも言われました。ネットで調べたところ、一次孔欠損の心房中隔欠損症ということかな？と思っています。

将来的に自然に穴がなくなることは見込めないので、今後は月に一度経過観察を続けながら、１歳以降、就学前に根治治療である手術を行うとのことでした。

まさかのことで動転してしまい、診察ではあまり質問もできずでした。
次回の診察は１か月後ですので、以下の点について教えてください。

・開胸手術と聞きました。心臓を止めて行うようですが手術の難易度はどの程度のものでしょうか。命を落とす可能性もあるのでしょうか。

・手術が成功した場合、その後の生活には制限は出ないのでしょうか。もしくは長期的に服薬、通院が必要なのでしょうか。また、運動制限も気になりますが、女の子ですので妊娠出産についても心配です。

・手術が成功すれば、その後は通常の寿命をまっとうできるのでしょうか。それとも大人になってから何か問題が出るのでしょうか。

・この病気の子は風邪や肺炎をこじらせやすいと聞きました。４月（生後７か月）から保育園に通う予定ですが、大丈夫なのでしょうか。
（担当医の話では集団生活もOKとのことでしたが、休みまくるようだと復職できないですし、娘の体も心配です）

昼間、娘と二人きりで過ごしていると、悪いほうにばかり考えてしまいます。

個人差や欠損の具合にもよるとは思いますが、一般的な話で結構ですのでどうぞよろしくお願いいたします。