ベーチェットです
person40代/女性 -
ベーチェットです。つきに一回診察に通い、三年になります。プレドニン十ミリがいまは、二ミリです、仕事には復帰して一年半たちます。コルヒチン、ファチモジンも服用。フルタイムきんむなため、つかれがひどく、子育てもしていて、ハードです。今主治医は皮膚科、他に、眼科と循環器科にいってます。ステロイド服用が長くなり血圧があがったためです。目は、出血がひどく、つき1で通ってます。生理の時増悪します。職場の、理解があり、体調悪くなると休んでます。なかなか、ベーチェットは知られてないため、自分からは部署が変わるたび全員に病気を紹介するのも気が引けて、無理をし勝ち。上司だけにはわかってもらっていて、自分からは同じ係り内に説明があって助かってましたが、4月からかわった部署では、わたしが休んだときに、新しい上司はメンタルの病気だと、言っていたと、まわりからきき、キチンと、ベーチェットはこんな病気だとせつめいしたほうがいいよと、いわれました。疲れたら体が硬直し口内炎がでて、目が痛くなり、おきあがれなくなります。今主治医は、皮膚科ですが、全身のだるさがひどい辛さはわかってもらえてない気がして、膠原病というカテゴリの、科があればそちらをうけてみたいなと。いま皮膚炎はないので。
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