骨形成不全症の赤ちゃんの発育について。

乳幼児/男性 - 2015/06/01

遺伝による先天性の骨形成不全症の赤ちゃんを育てています。
病態的には2型か3型で、明らかな大腿骨、下腿骨の変形がみられます。
身長の伸びは緩やかです。足が伸ばせないのもありますが…
問題は体重です。
出生2560gで、2ヶ月になる現在で3500gあるかないか明後日の検診でハッキリします。
完全ミルクですが、ミルクの飲みも悪く1日で500ml飲めたら小躍り出来そうな感じです。
身長の伸びも悪い分体重の増えも悪くなりますか？ご機嫌でミルクを飲んだら2〜3時間は空きます。
今、疑っているのは二次的な乳糖不耐症にかかっている可能性です。生後1ヶ月の風邪から下痢気味になり、日に何回もミルクを飲みながら苦しそうに泣き大きなオナラと共に粘性の高い白い粒の多い黄色〜オレンジの便をします。
上の兄姉も乳児期にした事があるので体質的にもかかりやすいかも知れません。
医師の判断なしにアレルギーミルクにするのも不安なので今は様子と記録を取っています。
発育不良で入院にならないか心配です。

また、違う疑問ですが、骨形成不全症の内分泌代謝科の主治医が骨代謝学会に所属していないようなのですがあり得るケースですか？同じ科に学会に所属している医師が2人居ます。よく見てくれる骨形成不全症に詳しそうな医師が居る府内の病院に転院も考えています。