赤ちゃんの呼吸について

乳幼児/男性 - 2015/07/14

生後２ヶ月です。生まれてすぐに一過性多呼吸でNICUに入院しました。入院中にMRSA肺炎になり入院が長引きました。人工呼吸器が入っていたのでその名残でか、人工呼吸器が外れた後も呼吸をすると音が鳴るのと声も出ます。自然に治ると言われ退院しましたが、呼吸が苦しくなったり痰が絡んだりで入退院を繰り返しています。機嫌は悪くなく、おっぱいも飲んでいるので私はなるべく気にしないようにしていました。
外来の日に測定をしたらほぼ体重が増えておらず、先生がおっしゃるにはおっぱいを飲んでも呼吸が苦しいからカロリーを消費して体重が増えない、とのことでさらに詳しくレントゲン、採血、ＣＴ、ファイバー？をしました。
肺は綺麗で、ＣＴやファイバーでは声帯の開きが小さいことと声門下が狭いことがわかり、そのせいで音が出てしまうかもと。
採血で二酸化炭素の数値が悪かったので今苦しんでいると説明されました。
狭窄しているところは体重が増えて大きくなるのを待つしかない、でも呼吸が苦しくて体重が増えないから酸素療法で苦しさをとってその間に体重が増えるのを待つと言われました。
経験がないから正直わからないと言われました。
大学病院なので小児科、小児科外科、新生児科の先生がみてくれているようですが、色々質問してもまだわからないみたいです。
呼吸が苦しいせいで心臓や脳に影響が出るのがこわいです。
ネットで調べて小児呼吸器専門の国立病院にも行ってみたいですが、今行っている先生を否定しているみたいで言いにくいです。
実際このような症状ではやはり同じような見解になるのでしょうか、それとも色々な病院でみてもらうべきでしょうか。
自宅で酸素療法(0.25)、パルスオキシメーターをつけ、薬はネブライザーでパルミコートを吸入します。