PVLの予後について

乳幼児/女性 - 2015/08/02

お手伝い先生、お忙しい中申し訳ありませんが回答をよろしくお願いします。
29週1300グラムで出産し2カ月の子どもがPVLと診断されました。MRIでは両側対称性に側脳室後部拡大が認められ、側脳室近位全体に大小の嚢胞が多発しています。素人目には後部の方が強いのではないかと。
頚部そりやすさはありますが上肢はよく動きます。リハビリでは、下肢の動きは緩慢で単調、股関節外転膝伸展足跡背屈位の多さ、未梢の分離運動を指摘されました。驚愕や振戦も出現しています。
NICUで入院中ですがDPAPを修正36週で離脱、無呼吸発作が続くため現在もレスピアを内服しています。哺乳は注入もおこないますが調子が良ければ哺乳瓶で全量飲みます。しかし母乳だと10ml程度です。体重は3キロでむちむちしてきましたが母親目線では下肢などの低体温と便秘、目つきの不穏さが気になります。抱っこをすると落ち着くようで反り返りが弱くなります。
せめて自力（支えや器具ありでも）での移動が可能になればコミュニケーション能力獲得の手助けになるのではと思っていますが、現在は寝たきりを含めた四肢麻痺の可能性を医師から告げられています。てんかんの可能性もあることからかなりひどい知能精神遅滞を覚悟しておいた方がいいのでしょうか？
退院後からリハビリ介入が始まる予定です
お手伝い先生、この場合の予後はどうなりますか？回答お待ちしております。