クリッペルフェイル症候群について

20代/女性 - 2015/09/25

幼少期の頃から私は補聴器をはめていて、先天性による混合性難聴をもっています。ですが、聾学校に入るわけでもなく普通の人とお話も出来るので私はまだ恵まれた方だと感じていました。生まれた時から今までの20年間。私は、酷い肩こりと首の痛み、物をよく落としたり、何でもないところで転んだりすることがよくありました。今もそうです。現在20歳になった今、専門学校を卒業し、いざ社会人になった時のこと。手に力が入りにくくなり右手の痺れを感じ、それが二週間も続いたので病院に行き、MRI、レントゲン、ＣＴスキャンと検査を受けました。首を専門としている先生からはクリッペル-フェイル症候群なのは間違いありませんねと言われました。親も知らなかったみたいで、おそらく難聴もここからきているのでしょう。とのことでした。この病気は手術はまず無理でこの病気自体なにも問題がないとのことだったんですが、日に日に私の体は体力が落ち、痺れの範囲も腕から手にかけての痺れと膝から足までの痺れと歩きにくさ。そして一昨日ぐらいから酷い頭痛に悩まされ、頭も痺れているような感覚になり、とてもじゃないけどどうしていいかわかりません。医者は痺れというのは精神的なものもあると言われ、そんな大したことで悩むな。と言われました。それにも腹が立ったのですが、セカンドオピニオンを受ける前にここで他の医者の意見も聞きたくて相談することにしました。また、MRIの結果で、脊髄に小さな空洞症みたいなものもあったのですが、これは現在の痺れと関係があるのでしょうか？また、クリッペル-フェイル症候群でこのような症状が現れることがあるんでしょうか？治療法がないと言われて悔しい思いでしかないのでどなたか詳しい方がいらっしゃったら教えてください。