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急性脳症の後遺症 知的な遅れ

質問者:けい さん
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現在1歳3ヶ月の息子がおります。生後10ヶ月の時に原因不明の急性脳症になりました。急性期を過ぎたMRIでも左後頭葉、右大脳基底核にもやがかかったようにダメージが確認出来ました。
退院時点では、麻痺等もなく笑顔も見られあまり以前と変わらないように思えました
脳波は急性期を過ぎ、正常に戻りましたが
現在フェノバールを服薬し経過観察中です。
運動面では、1歳1ヶ月で歩行と影響はなさそうです。
知的な面を心配しています。
現在、意味のある発語はありません。
こちらの言葉を理解している様子もありません。
頂戴と言って手を出すと何かのせようとはします。
外に出かけるのが好きで靴を持ってきたり抱っこひもを持ってきておねだりします。
ドアの開閉、自動ドア、エレベーターに固執します。
私の膝の上での抱っこを嫌がります。
多動気味だと思います。
このまま経過観察で良いのでしょうか。
医師からは薬の影響もあるから減薬しつつ様子をみて行こうと言われています。
(乳幼児/男性)

べし(小児神経科医) 先生
小児神経科

べし(小児神経科医)先生

家族とだと言葉でなくても表情や仕草に身振り手振りといった身体言語で通じ合うので口の重い子は多いです.外に出かけたいと,靴を持ってきたり抱っこひもを持ってきて訴えるのは,身体言語でのコミュニケーションでしょう.
こんな時には「お外行きたいの?」「お靴はいていきたいねぇ」「抱っこで行くの?」などと,それを言葉に直して聞かせていると,分かる言葉が増えて真似て言い出すかも知れません.
ドアの開閉はどの子も好きですし,自動ドアやエレベーターは大きなオモチャと思うのか,離れがたい子はよくいます.
膝の上に抱かれるとあちこち行って悪さも出来ないので,嫌がるのかも知れません.
フェノバールの服用で多動気味になることもあり,減量・中止後も変わらないかを診る必要があるでしょう.
大きな病気をしましたから,これからの発達の具合を定期的に診てもらっていくといいでしょう.

けいさん

暖かいメッセージありがとうございます。
身体的コミュニケーションでは要求の指差しもあり、嫌な事は首を振ったりとある程度意思疎通が図れます。高い所にあるおもちゃを指差ししつウッウッ言います。
ただ気になる点がありまして、要求がある時の声がイルカの泣くようなとても高い声を出します。
始めは可愛いと思っておりましたが、高い声は知的障害や発達障害の兆候もあると知り不安でなりません。
歩けるようになり、外で色々な刺激を受けた方が脳に良いかと公園などに出かけておりますが、家で絵本などの読み聞かせの方が言葉には良いのでしょうか?絵本には全く興味を示さず、唯一大人しく見ているのが自分が映っている動画です。
その動画を模倣したりします。

べし(小児神経科医)先生

まだ声帯の動きが上手くないだけでしょう.

けいさん

べし先生、本当にありがとうございます。声の高さはあまり気にする必要はないのですね。
とりあえずあと2ヶ月半様子を見る事にします。
お忙しい中、返信の返信にまでご回答頂き感謝致します。
そうですね、大きな病気ですよね。べし先生の過去質回答を確認すると急性脳症の約90パーセントは知的障害を伴うのですね。
今までの状態が良かっただけと覚悟しなければですね。
またよろしくお願い申し上げます。

かずえもん 先生
一般内科

かずえもん先生

質問を拝見しました。回答をさせていただきますね。よろしくお願いします。
そうですね、今の時点ならそれほど心配はいらないかと思いますが、気になるのならリハビリに通ってみてもよいでしょうね。
参考になりましたでしょうか。
また何か気になることや不安なことがありましたら、お気軽に質問をなさってくださいね。

けいさん

ありがとうございます。そうですね。
手をつなぐのを嫌がるので、目が離せません。他の子にも興味があるようです。
もう少し様子見ですね。

救急脳外科医 先生
救急医療科

救急脳外科医先生

ご心配と思います。
文章からはそれほどひどい後遺症はないように感じました。物事に固執したり、いやがったりすることは成長過程ではあることで、現時点では気にする必要はあまりないと考えます。
抗痙攣薬を飲んでいるので、まずはこれが減薬しなくなれば前進です。

けいさん

ありがとうございます。
服薬の影響で昼寝を3時間程度、長い時には4時間程するのでそちらも心配しております。
今まで過ごしてきて特に後遺症らしきものは感じられず、このまま成長してくれるのではないかと期待しておりました為大変不安を感じています。
左後頭葉と右大脳基底核のダメージは、言語分野ではないと医師から説明を受けておりますが、どのような影響が考えられますか?
視覚、運動面は今のところ影響は見られておりません。

救急脳外科医先生

後遺症(右側の半盲や左片麻痺など)として残ると考えられる症状がないとのことで、少し驚いています。赤ちゃんの脳の回復力はすごく、時には、言語機能を左側から右側に変えたりすることもあります。
 希望が持てそうです。

けいさん

本当にありがとうございます。当初は左後頭葉の局所的脳症と考えられましたが、その後小児神経の医師が担当となり右大脳基底核にも、もや
があると診断を受けました。SPECTでは左後頭葉の血流低下が確認されています。
半盲については、詳しい検査は受けていないのですが、卵ボーロを指で掴める事から日常生活に問題はなしと判断されました。やはり大きなダメージを脳が受けているのですね。言語機能も他の部分が補ってくれる事を祈ります。
希望を持って頑張ります。
本当にありがとうございました。

ニューロロジスト西 先生
神経内科

ニューロロジスト西先生

少なくともできることは成長を見守ることだけです。
まだ1歳3ヶ月ですし言葉が出なくても明らかな遅れとはいえません。
現時点では判断は困難です。
脳症も完全に治ることも多く、後遺症が必ずしも残るわけではありません。
もう少し待ちましょう。

けいさん

ありがとうございます。
脳症の治療としてステロイドパルスを3日間実施しましたが、MRIの画像上、あまり息子には効果はなかったようです。ただ痙攣が治まってからは、目線も合い笑顔も見られ、運動面でも問題ない事で2週間程で退院となりました。
言葉はもう少し様子をみてみます。

ニューロロジスト西先生

お大事にしてください。

お手伝い 先生
小児科

お手伝い先生

回復来ているようなので、様子見しかありません。訓練以外では特にできることはないと思います。

けいさん

ありがとうございます。
時期が来ても、知的な面での遅れがありましたら療育等していきたいと思います。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

何らかの療育には行かれてもいいかと思います。薬と多動は無関係な気もします。

けいさん

薬は現在フェノバール散を朝晩0.3gずつ服用しています。5ヶ月前の退院時点では0.4gでした。
療育等も考えます。
ありがとうございました。

現役小児科医 先生

現役小児科医先生

言葉は1歳半まで様子をみてよいと思います。沢山言葉をなげかけてください。

けいさん

ありがとうございます。
発語以前に、言葉を理解していない事が気になります。
もう少し様子をみてみます

現役小児科医先生

1歳3ヶ月だと何ともいえません。様子をみましょう。

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