筋ジス（関節拘縮のみ）についてご質問♪
person40代/女性 -
先生みなさまお世話になっています。
ずっとたくさん相談のっていただいているものです。
こちらも、主治医先生に聞くことができず（回答がいただけないので）
ご質問させてください。
７ヶ月で破水して分娩麻痺で生まれ（１４００ｇ）ました
そのとき無理に引っ張り、手がまがってその後ギブスをしていました。
数年単位で徐々に拘縮して上肢障害２級もっています。
小学校５年のとき大きな病院２箇所いき小学校１年までにリハしていたら治ったかも。老化と同じように徐々に可動域が悪くなります。と。
いままで４３年間リハも病院もいってませんでした。
いま、肩手首のみの関節拘縮のみの筋ジス と言われます。
何百の中の筋ジスの１ページの片隅にあるぐらいめずらしいものと。
いま聞いてるのは
「確定は筋生検して電子検査をしないとわかりません。」
「非常にゆっくりに進行するものです」
「筋生検しても治療法がないので筋生検はしません」
私としては、治療法もない、生検もしない、非常にゆっっくり、なら
しんどい経過観察通院はしたくないのです。
すごく年をとってもっと不自由になったり、急に進行した時に病院へいくのでいいかと思っています。
でも、病院をやめさせてくれません。。。(T_T)
この筋ジスについて説明もいただけないので、こちらの先生にお聞きしたくて。
他の病院（他科や元神経内科系）先生方も、薬局さんも、いろんな方々が「関節拘縮のみの筋ジスってきいたことがない」とおっしゃいます
もしかしたら、大学病院でしか研究されてない 関節拘縮のみの筋ジスって実際あるのでしょうか？
もし、上肢の関節の筋ジスなら足とかにもくるのか？どういう生活をしたらイイのか？とか知っておきたいのです。
先生みなさま、今回もお世話になりますがよろしくお願い致します。。。
ともち
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