Q

筋ジス(関節拘縮のみ)についてご質問♪

先生みなさまお世話になっています。
ずっとたくさん相談のっていただいているものです。

こちらも、主治医先生に聞くことができず(回答がいただけないので)
ご質問させてください。

7ヶ月で破水して分娩麻痺で生まれ(1400g)ました
そのとき無理に引っ張り、手がまがってその後ギブスをしていました。
数年単位で徐々に拘縮して上肢障害2級もっています。
小学校5年のとき大きな病院2箇所いき小学校1年までにリハしていたら治ったかも。老化と同じように徐々に可動域が悪くなります。と。
いままで43年間リハも病院もいってませんでした。

いま、肩手首のみの関節拘縮のみの筋ジス と言われます。
何百の中の筋ジスの1ページの片隅にあるぐらいめずらしいものと。

いま聞いてるのは
「確定は筋生検して電子検査をしないとわかりません。」
「非常にゆっくりに進行するものです」
「筋生検しても治療法がないので筋生検はしません」

私としては、治療法もない、生検もしない、非常にゆっっくり、なら
しんどい経過観察通院はしたくないのです。
すごく年をとってもっと不自由になったり、急に進行した時に病院へいくのでいいかと思っています。
でも、病院をやめさせてくれません。。。(T_T)

この筋ジスについて説明もいただけないので、こちらの先生にお聞きしたくて。

他の病院(他科や元神経内科系)先生方も、薬局さんも、いろんな方々が「関節拘縮のみの筋ジスってきいたことがない」とおっしゃいます

もしかしたら、大学病院でしか研究されてない 関節拘縮のみの筋ジスって実際あるのでしょうか?
もし、上肢の関節の筋ジスなら足とかにもくるのか?どういう生活をしたらイイのか?とか知っておきたいのです。

先生みなさま、今回もお世話になりますがよろしくお願い致します。。。
ともち
(40代/女性)

質問者:ともち さん

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