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3か月小頭症の赤ちゃん、気管切開するか悩んでいます

質問者:こひつじ さん
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先天性小頭症3か月の息子がいます。一週間前からRSウィルスにかかり、
入院しています。入院管理中、呼吸が苦しくなり、人工呼吸器をつけ挿管しています。息子はもともと頭が小さく、顎も小さめで、挿管がかなり難しかったようで(声門ほとんど見えなかったそうです)、また鼻からの挿管できるかを確認のためは胃カメラのようなものでみた結果、鼻のスペース、気管(?)が狭くそれもまた難しいようでした。
今回症状が良くなって抜管できるが、また同じような状況になったら、挿管できる保障がないため、呼吸を確保のためには気管切開することを検討したほうがいいかものようなことを主治医に言われました。補足としては小頭症なので、手足緊張が強く、それにより呼吸困難になることもありうる。そのため、いずれは気管切開になるだろうと主治医が予測しています。
私としては、一日でも息子を自然の状態で過ごしてほしいと思っています。
切開後声がでないのと、今まで口でミルクを飲めていたのもできなくなるではないかと思うと寂しい気持ちになります。主人と連日このことを悩み、素人ながら、今すぐ切開しなくてはいけないのか、切開しない場合、どこまで覚悟が必要なのか、なかなか決断できないままでいます。もちろん主治医とも相談しますが、ここでいろんな方のご意見も聴かせていただきたいです。
(30代/女性)

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

ご心労お察し致します。
まず呼吸ですが、今回良くなっても、今後も感染症には必ずかかります。その時に必ずしもまた挿管が出きるとは限りません。呼吸そのものもおそらく緊張が今後強くなっていきますので、普段でもきつくなる可能性があります。気管切開はもちろん大変な決断だと思いますが、やはりされた方が生命としては長くなると思います。これまでにとても迷われた方は沢山いますが、後悔された方はほとんどいないと思います。
ちなみに気管切開をすると誤嚥しても吸引し易くなりますので、口からのチャレンジはし易くなります。

こひつじさん

返信遅くなってすみません。
早速のアドバイスありがとうございました。
一人の母親として、一日でも自分の力で生きてほしいという思いがあって、
1%の可能性でも信じてたいと
それを先生に伝えたところ、その意見を尊重すると言っていただけました。
今回は耳鼻科の先生立ち会いのもと、抜管を試みることになりました。
もちろん、この決断にリスクを伴いますが、
でも可能性を捨てるまで切開はやはり納得できないです。
今後の生活も細心払いながらやっていきたいと思います。

くまもん先生

おはようございます。今回の決定を尊重します。
私も同じように、ご両親の目の前で抜いてみて、その様子を見て頂いたことがあります。抜いて元気に呼吸してくれることを願っております。

ニューロロジスト西 先生
神経内科

ニューロロジスト西先生

難しい問題ですね。
ですが基礎疾患を考えると、今後急速に呼吸機能が改善するのはあまり期待できないかもしれません。
気管切開をすることにより、お子さんの呼吸が楽になるのは確かで、むしろお子さんの側としては楽になるかもしれませんよ。また気管切開していても経口摂取は可能と思います。切開により声は失われるのは確かです。

気管切開をするのも一つの手だとは思います。もしくは次に何かあった時に検討するというのも一つですが、当然窒息死のリスクは追う必要はあります。

こひつじさん

返信遅くなってすみません。
早速のアドバイスありがとうございました。
一人の母親として、一日でも自分の力で生きてほしいという思いがあって、
1%の可能性でも信じてたいと
それを先生に伝えたところ、その意見を尊重すると言っていただけました。
もちろん、この決断にリスクを伴いますが、
日ごろの生活を気をつけながら、何かあったらすぐに病院に行くように
していきたいです。

ニューロロジスト西先生

お大事にしてください。

現役小児科医 先生

現役小児科医先生

あなたの心労をお察しします。
とても難しい問題であると思います。おそらく、今後も同様の感染を繰り返す可能性はそれなりに高いと思います。筋緊張もこれから強くなると思われるため、一層不利な状況になるのは確かです。おそらく、気管切開をしたほうが、生命としては長く生きられるとは思いますが、どこまでがより自然な、人間らしい姿なのかも再考しなければなりませんね。

こひつじさん

返信遅くなってすみません。
早速のアドバイスありがとうございました。
一人の母親として、一日でも自分の力で生きてほしいという思いがあって、
1%の可能性でも信じてたいと
それを先生に伝えたところ、その意見を尊重すると言っていただけました。

もちろん、この決断にリスクを伴いますが、
今後は細心払いながらやっていきたいと思います。

現役小児科医先生

私も主治医であれば尊重すると思います。
気管切開をして人工的に呼吸をするのが、つまり本人の医師に反してそのようなことをするにが、一人の命の尊厳として考えたときに果たして本当に良いことなのか、いつもご家族と一緒に悩みます。

よっちゃん 先生
小児科

よっちゃん先生

安全に1日でも長く生きるためには,挿管困難が明らかになった場合,気管切開しないという選択はないと思います。しなければ何らかの感染をうけて状態が悪くなった時に,救命困難になる可能性が高いということだと思います。

こひつじさん

返信遅くなってすみません。
早速のアドバイスありがとうございました。
分かりやすい説明ありがとうございました。
ですがそのリスクを背負いながら、
一人の母親として、一日でも自分の力で生きてほしいという思いがあって、
1%の可能性でも信じてたいと
それを先生に伝えたところ、その意見を尊重すると言っていただけました。
今回は耳鼻科の先生立ち会いのもと、抜管を試みることになりました。

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