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小児の小脳性運動失調症の状態について

質問者:あや さん
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いつもお世話になっております。

現在、2歳3ヶ月の男児が、1歳半の時に小脳性運動失調症と言われて、未だ立ったり歩いたり出来ず、揺れや震えがあります。眼震はおさまってきてはいますが、焦点が合わない感じがある事があります。機嫌の悪いことも多く、夜泣きもあります。言葉も、1歳半までに話せていた言葉がようやく戻ってきた感じです。

症状がある程度落ち着いてきてからも、機嫌や症状に波があります。

数ヵ月前、主治医に、「少なくとも症状が進行している状態じゃないので、もう炎症はおさまってるはずだから、今は、冷やすよりも体を暖めて、血液の循環を良くした方が良いよ」とアドバイスを戴きました。
私は、炎症が治まればすぐに治ると思っていたのですが、それから2~3ヶ月過ぎても同じような状態です。
炎症が治まっているのに、病気がよくならないという状況が理解出来ずにいるのですが、どういう状態なのでしょうか。また、この病気は通常2~3ヶ月で治ると聞いていたのですが、今で8ヶ月かかっています。初めの頃にMRI、脳波、髄液、心電図、血液、検尿、検便としましたが、何も異常なしで、症状から察するに小脳性運動失調症と診断さています。検査で何も出ないのは、炎症が小さいからだと思っていたのですが、そうではなかったのでしょうか。
教えて戴けると嬉しいです。
(10歳未満/男性)

各務 先生
小児リハビリテーション科

各務先生

小脳性運動失調症といのは症状です。小脳がうまく機能せず失調(体のコントロールがうまくいかず、ふらふらしたり、動きがぎこちなかったりする)がおこっているということを言います。
小脳性運動失調症をおこす原因は色々あります。検査でははっきりしなかったが、多分原因は炎症だろうということのようですね。
炎症がおこると、組織を痛めます。炎症がおさまっても、回復にしばらくかかります。いつぐらいに、どれぐらい回復するかは、組織がどれぐらいダメージを受けたかによって変わります。今回は原因がはっきりしないので、残念ながら見通しが立てにくいです。
リハビリは受けていらっしゃるでしょうか。

あやさん

先生、ありがとうございます。組織をいためているからなのですね。
リハビリは6月から、子ども療育センターで、10日に1回位のペースで受けています。

先生、私は抗核抗体が陽性で、息子の最初の血液検査では、息子は陰性だったのですが、昨日ふと、まだ授乳をしているので、その後私の母乳によって、息子が抗核抗体陽性になったり、または、症状を悪化させているのではないかと気になってきました。
3歳までは飲ませても良いと、長男の育児の時に言われていたので、今回、小脳性運動失調症を患っている次男にも、3歳までと思っていたのですが、断乳した方が良いでしょうか。

各務先生

色々気になってしまいますね。
抗核抗体は息子さんの病気には関係ないと思います。
リハビリを受けながら回復を待たれるのが良いでしょう。

あやさん

ありがとうございます。
リハビリを頑張り、前向きに回復を待とうと思います。
ありがとうございました。

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