背骨、腰痛、足の痛みがあり

person40代/男性 -

はじめまして、私の子供中学三年生の女の子なんですが、小児慢性疾患で、病名がマッキュンオールブライト症候群と言います。3ヶ月に一回通院し経過をみております。進行性と言うことで、病院にいくたびに撮影などして 病状を見守っております。でも最近、背骨や腰の痛みをうったえ、一キロ歩くとあしが痛く眠れないほどです。いままで学校に行けていたのに、行けなくなってしまいました。急だった為、経過をみておりますが、大丈夫でしょうか?横になっていれば楽みたいで、病院は2ヶ月先なので心配です。難病の為、いつどうなるかわからない為、教えて下さい。どうぞ宜しくお願いします。

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