Q

乳児の間質性肺炎について

1歳1ヶ月の乳児です。
先天性心疾患(エプスタイン奇形)で出生し、5ヶ月でグレン手術を終了しました。

今年の10月に特発性間質性肺炎と診断され、原因は不明ですがおそらく薬剤性だろうと言われました。
その後ステロイドパルス療法を開始し、一旦回復をしましたが再び具合を悪くしたために再度ステロイドパルス療法。その後またそれの繰り返しで合計3回ほどステロイドパルス療法を行いましたが、思ったより回復せず、現在は顔全体を覆うマスク(戦闘機乗りがかぶるようなマスク)を使用しており、その前はネーザルハイフローを使用していました。

色々調べていくうちにハイドロキシクロロキン療法が乳児に効果がある症例をいくつか見つけ、医師にもそのことを話しました。
網膜症の副作用があるがために国内未承認薬で個人輸入でしか手に入らないことですが、試してみる価値はあるでしょうか。
また、ピレスパや今年発売されたオフェブは乳児には良くないですか。
なんか、ステロイドパルス療法もあまり効果が期待できないような気がしたので・・。それとも効果が出始めるのには時間がかかるのでしょうか。

ちなみに、先日CTとMRI(も、だったかな?)で肺の検査を行い、後日検査結果の説明をされると思います。
心臓で具合が悪くなるのはそれなりに覚悟をしていたのですが、心臓以外の肺が致命的になるのは何とも言いようが無い気持ちです。
(乳幼児/女性)

質問者:よっち さん

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とーせき 先生

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