Q

骨髄異形成症候群の治療について

骨髄異形成症候群のRCMDです。染色体に異常はないそうです。貧血が酷く1ケ月に1~2回の輸血を繰り返しています。
ネオーラルを試してみることになりました。輸血の頻度を減らせるかもしれない、と言われました。
薬が合えばずっと続けるようになる、と言われました。

この薬で長い間様子をみられる患者さんがいること、途中で亡くなってしまう患者さんもいることを説明されました。
ただ、それはこの病気の場合比較的年配の方が多いから出来ることで、私はまだ30代なので、これだけをずっと続けるというのも難しい、とも言われました。

薬が合わなかった場合や効果がない場合などは、その時に考えよう、と言われました。
いずれ考えなきゃいけないけど、まだ移植は考えない、と言われました。

私の貧血はもう1つ原因がありますが、根本的にはMDSがあるからそちらの治療や輸血、鉄剤をやっても回復しなかった、と言われました。

一般的に、MDSで免疫抑制剤の効果はどれくらいなのでしょうか?比較的若い場合、どれくらい続けるものなのでしょうか?
完治には移植しかないとは言われましたが、やはり移植を考えなきゃいけないものでしょうか?移植でなく完治に近い状態に出来る治療はないのでしょうか?

今までかなり辛い思いをしてきました。貧血が悪化し輸血繰り返している私に「精神的なもの」と言う医者もいた中、やっと病気を突き止めてくれた主治医を信頼して任せよう、とは思っています。患者の話を聞いてくれて説明してくれますが、具体的なことになるとはぐらかされてしまいます。
一般的な話でいいので教えて下さい。

(30代/女性)

質問者:うー さん

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