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ピエールロバン症候群

質問者:あち さん
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友人の3ヶ月になる子のことなんですが、先日病院でピエールロバン症候群た診断された為、これから気管切開を行うようです。
ネット等で調べたりはしたのですが、分からないことが多く、気管切開後はどのような状態になるのでしょうか?
退院後はどのような生活になるのでしょうか?
今後成長するにつれて、抜管をすることは可能でしょうか?
よろしくお願いします。
(乳幼児/男性)

あきら 先生
一般内科

あきら先生

小顎や口蓋裂を特徴とした奇形の病気です。
呼吸が難しく、チアノーゼになるため、挿管管理から気管切開が必要になります。
今後自分の呼吸ができるようになってくれば抜管も可能ですが、それがむずかしければ気管切開口からの人工呼吸管理を続けていくことになります。
退院後は自宅に呼吸器をおいて、訪問看護などをうけながら生活をすることになります。

あちさん

詳しい説明をありがとうございます。今後の状態によってなんですね。
気管切開をしたまま、外で友達と遊んだりは出来るのでしょうか?
何度もすみません。よろしくお願いします。

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

まずは気道狭窄や舌根沈下による呼吸障害の改善のため気管切開をするのだと思います。
その後は上記の症状を改善するため、手術等の治療も検討されるかと思います。
抜管をするケースももちろなります。

あちさん

ありがとうございます。よく分かり、本当に助かりました。ありがとうございました。

よっちゃん 先生
小児科

よっちゃん先生

気管切開後は家族が痰を定期的に吸引してあげる必要があります。症例によって,上気道の閉塞状態が異なりますので,抜管が可能かどうかはわかりません。

あちさん

ありがとうございます。抜管が可能かどうかは状態によるのですね。
気管切開をしたまま、外で友達と遊んだりは出来るのでしょうか?
何度もすみません。よろしくお願いします。

よっちゃん先生

状態にもよると思いますが,友達と遊ぶことができる方もおられます。

あちさん

ありがとうございます。助かりました。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

気管切開を行うと、呼吸がそこからできるようになり、生活が楽になります。
御家族の吸引の負担は増えます。
将来的に抜管できる場合もあります。

あちさん

ありがとうございます。
大きくなった時に、友達と外で遊んだりは出来るのでしょうか?
何度もすみません。よろしくお願いします。

くまもん先生

外で遊んだり、病気は違いますが、気管切開で小学校に通っているお子さんもいます。

あちさん

ありがとうございます。助かりました。

とーせき 先生
腎臓内科

とーせき先生

主治医に確認しましょう

あちさん

ありがとうございます。
友人の子なため、少しでも知識を持ちたく質問させていただきました。回答ありがとうございました。

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