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ヒルシュスプルング病について

質問者:緑の森 さん
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11月にご質問をさせて頂いた者で、NICUのある病院に移された孫の病名がようやくヒルシュスプルング病と判断されました。アレルギー、ストレス、胃の捻転等次々に状況が変わりましたが、数日前に分かったようです。症状の根本は母乳を少しずつ授乳量を増やしましたが、一回に40~50cc位が限度のようで、それ以上を与えるとお腹が張る為か機嫌悪く、泣くためお尻から浣腸し排便すると少し良くなる状況でした。胃の捻転ということでしたが、突然上記の病気と知らされ、驚いております。調べてみますと、調のどこかに神経がなく、排便機能が良く出来ない。そのため、ある程度体重が増えたら切除と繫ぎ合わせをして排便できるようにするとのことですが、いくつかご質問させていただきます。
1.手術は全身麻酔と聞きましたが、脳への影響はないのでしょうか。
2.手術は内視鏡と開腹とはどちらが良いのでしょうか。
3.手術の範囲はそれぞれ異なるようですが、腸等と肛門が繋がれたら訓練を  しながら普通になるのでしょうか。
4.術後はどのくらいで退院出来るのでしょうか。
  まだまだ沢山お聞きしたいのですが、取りあえず上記のことを理解し、孫  の父母と対応を考えたいと思います。
  宜しくお願い致します。

(乳幼児/男性)

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

1.原則影響はありません。
2.内視鏡の方が傷は小さいのですが、開腹の方が簡単です。外科の医師よりそれぞれ説明があると思います。
3.普通になると思われます。
4.後は経過次第ですが、1週間では難しいでしょう。

緑の森さん

くまもん 先生
早速のご返事有難う御座いました。何もわからず不安のみでしたが、先生のご回答で対応が見えてきました。早速参考にさせていただき、次のステップに進んでいきたく存じます。今後もご指導くださいますよう宜しくお願い致します。先生のご活躍を心よりご祈念申し上げます。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

1:とくにはないですよ
2:施設ごとによります。開腹の方がストレスはありますが、安全にできると思われます
3:その子氏だいになります
4:1-2週間程度が一般的です

緑の森さん

たけぽん 先生
お忙しい中、早々のご指導有難うございました。先生のご解答で病気の状況と対応が良く解り、暗中模索の状態より大分安心いたしました。有難うございました。ご意見を参考にさせて頂き対応して参りたく存じます。
今後ともよろしくご指導くださいますようお願い申し上げます。
先生のご活躍をご祈念申し上げます。

aaa 先生
小児科

aaa先生

1:0歳児の手術は、リスクは高いです
2:医師の得意不得意にもよります
3:普通になるかは、なんともいえない感じです
4:2-3週間

緑の森さん

aaa 先生
 ご回答ありがとうございました。
数日間不在にしており、御礼遅れましたこと申し訳ありませんでした。
その後、手術を年明けに(生後2か月後)なることを聞きました。
当初より早い理由は、飲む量が少ないことと、母乳以外あまり飲まない(
嫌いのようです)ので、早めにし、十分飲めるようにするようです。
体力等問題ないのか不安ですが、両親が決めたことですので、聞き流しております。何か問題がありましょうか。あるとすればどんなことかお教えいただければ幸いです。先生のご活躍ご祈念申し上げます。

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