Q

気管軟化症候は、治らない?

質問者:喉頭軟化症でバイパップ使用し始めました さん
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生後4ヶ月で気管切開しました。

気管軟化症、喉頭軟化症が原因です。

子供は、染色体異常は、ありませんが、ピエールロバン症候群と言われ、口蓋裂がり片耳が難聴です。

気管軟化症と喉頭軟化症は、2歳くらいで良くなると聞いていましたが、気管切開までいく重症な場合、治らない場合もあるらしく…

どうなんでしょうか?
一般論で良いので、聞きたいです。
治る可能性は、かなり低いのでしょうか?
(乳幼児/男性)

ななみこ 先生
呼吸器外科

ななみこ先生

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん、こんにちは。
大病をわずらって、大変なことと思います。
ご質問の内容からは、自然に治るのは難しいと思います。
気管切開が必要な場合には、手術が必要な場合となることもあるかと思いますよ。
気管支炎になると自然には治りにくくなりますので、感染には要注意してくださいね。
小児外科の先生と十分にご相談ください。
お大事にしてください。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

ななみこ先生

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん、お返事ありがとうございました。
完治することをお祈りしています。
また、何かございましたら、ご質問をお願いします。
お大事にしてくださいね。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

一般論です。
気管切開を行った主な要因は喉頭軟化症(+舌根沈下)だと思います。
気管軟化症が強ければ、気管切開のみではきついままで、人工呼吸器もつけないといけませんが、いまつけていますか?
また、ピエールロバンのお子さんで、数年後に気管切開を閉じれるお子さんもいます。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます!

人工呼吸器は、1日中、使用していません。

ピエールロバンによる、舌根沈下は、言われませんでした。もしかして覚えてないのかもです。
その他の体の発達、頭の発達も問題ないです。

少しは、希望が持てると嬉しいです。

くまもん先生

お返事ありがとうございます。
ということは、気管の方はさほど重症ではありませんので、将来的には喉頭軟化症が軽快し、気管切開を閉じれる可能性もあると思います。
ただしあくまでもお子さんを全く拝見していない中での考えですのでご容赦下さい。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
少し希望が持てました。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

かずえもん 先生
一般内科

かずえもん先生

質問を拝見しました。回答をさせていただきますね。よろしくお願いします。
基本的には成長とともにある程度の改善は期待できると思います。
また何か気になることや不安なことがありましたら、お気軽に質問をなさってくださいね。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

神奈川の耳鼻科医 先生
耳鼻咽喉科

神奈川の耳鼻科医先生

通常の喉頭軟化症は成長とともに改善します。
ピエールロバン症候群による舌根沈下や気道閉塞もあれば気管切開は閉じられないかもしれません。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もあるかもですが
完治を信じて頑張ります。

ぷきのり 先生
耳鼻咽喉科

ぷきのり先生

一般論としては、成長とともによくなりますが、ピエールロバンによる小顎や長期の気管切開の影響も出るでしょうし、離脱は難しいかと思います。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

ぷきのり先生

気管切開の問題だけであれば、もし、離脱できなくても、しゃべれて、食事もできる人はたくさんいますので、悲観的になりすぎなくてもいいと思います。
親御さんも疲れすぎないようにしてくださいね。

しるふぃーゆ 先生
循環器内科

しるふぃーゆ先生

一般的には成長に伴い改善してくることが多いと思います。
ただし、重度であれば残存することも考えられます。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

しるふぃーゆ先生

お大事になさってください。また何かありましたら、いつでもご相談ください。

masatochan 先生
耳鼻咽喉科

masatochan先生

一般的には成長とともに良くなることが多いのですが、いわれるように重症なものは改善しない場合もあります。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
やはり、あまり重いと治らない場合もあるんですね。
だけど完治を信じて頑張ります。

masatochan先生

分からないことがあれば、また相談してください。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

基礎疾患があります。成長とともにある程度改善はしますが、お子様の場合には難しいと思われます

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

循環器内科医MK 先生
循環器内科

循環器内科医MK先生

般的には成長に伴い改善してくることが多いですが、重度であれば残存することもあります

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

循環器内科医MK先生

そうしてください。お大事になさってください。

あば 先生
皮膚科

あば先生

重症では改善しないこともあります。

喉頭軟化症でバイパップ使用し始めましたさん

回答ありがとうございます。
治らない場合もありますが、
完治を信じて頑張ります。

あば先生

頑張って下さい。

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