Q

歌舞伎メーキャップ症候群は治りますか?

質問者:ももまゆまま さん
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今一才になる女の子がいます。(次女)生まれたときは低体重で2486gと口唇口蓋裂ですぐにNICUに入りました。1ヶ月後に呼吸が苦しくなりいろいろ圧をかけたりしていましたが変わらず調べてもらうと喉頭軟化症といわれました。口唇の手術もあったため気管切開をしています。生まれてから入院していたので自由に動けなかったので発達が遅れています。しかし、今の病院で歌舞伎メーキャップ症候群と言われました。知能はどうかわかりませんが娘の将来が心配です。成人したら一般の人と同じように働き自立して生活ができますか?また病院は何科にいけばいいですか?
今のところ症状は口唇口蓋裂と喉頭軟化症、あと体が異常に柔らかいです。心臓などは異常がないようです。よろしくお願いします。
(30代/女性)

ななみこ 先生
呼吸器外科

ななみこ先生

ももまゆままさん、ご質問ありがとうございます。
歌舞伎症候群は、稀な常染色体優性遺伝です。
腎臓奇形も起こりえますので、お調べした方が良いと思います。
また、中耳炎になりやすいので感染にはご注意くださいね。
小児科の先生とご相談して、治療を続けられるのが良いと思いますよ。

ももまゆままさん

回答ありがとうございます。
臓器の検査はお願いしようかと思います。
小児科の先生と相談しながら進めて行こうかと思います。

ななみこ先生

ももまゆままさん、お返事ありがとうございました。
それが良いと思います。
お体にお気を付け下さいね。
また、何かございましたら、ご質問をお願いします。
お大事にしてくださいね。

ももまゆままさん

ななみこ先生お返事ありがとうございます。
また気になる事があれば教えて下さい。
ありがとうございました。

小児科医30年 先生
小児内科

小児科医30年先生

治る病気ではありませんが、軽症から重症までかなり幅広いものです。発達の速度も様々です。信頼できる小児科医にアドバイスをもらいながら子育てをされると良いと思います。

ももまゆままさん

小児科の先生と相談しながら進めて行こうかと思います。
ありがとうございました。

小児科医30年先生

専門医ではなく、近所でよく相談に乗ってくれるかかりつけ医を探しましょう。もちろん専門医は不要という意味ではありませんが、身近でサポートしてもらえる小児科医を探しましょう。

ももまゆままさん

わかりました。
いろいろわからないことを教えて下さりありがとうございました。

えりお 先生
泌尿器科

えりお先生

こんばんは。
より高次医療機関での検査が望ましいです。
発達外来や遺伝外来を標榜している科があればベストです。

ももまゆままさん

回答ありがとうございます。
今は秋田にいて療育センターに通っています。主人の転勤で関東に戻る予定です。先生の言われた科があるかわかりませんが調べてみようかと思います。ありがとうございました。

えりお先生

より専門性の高い医師に相談するのが一番ですね。
どうぞお大事になさってください。

ももまゆままさん

専門の先生にみてもらいたいと思います。ありがとうございました。

えりお先生

少しでもお力になりますので、またお困りのことなどございましたら何なりとお尋ね頂ければと思います。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

遺伝子・発達の専門の小児科を受診されることをおすすめします。自立は、難しい印象があります

ももまゆままさん

回答ありがとうございます。
早速質問ですが自立は難しい印象とはどういうことでしょうか?気管切開をしているからでしょうか?
今は喉頭軟化症で気管切開をしていますが小学生に入る頃にはとれると言われています。

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

小児科での通院が必要だと思います。
歯科口腔外科も必要ですね。

ももまゆままさん

早速の回答ありがとうございます。
口唇口蓋裂は病院は決まっているので歌舞伎メーキャップ症候群は小児科でみてもらいます。ありがとうございました。

新潟の皮膚科医先生

また何か御不安なことがありましたらいつでもご連絡くださいね。
お大事にしてください。

あば 先生
皮膚科

あば先生

小児科への通院は必要です。

ももまゆままさん

ありがとうございます。
小児科に通って相談していきます。

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