口頭裂について。

20代/女性 - 2016/02/09

産まれて２０日の息子がいます。先天性食道閉鎖症と診断され、すぐに根治術をして頂き、あとはミルクが飲めれば退院、と言われていたのですが、むせがひどく一度むせすぎて心拍が下がり、経口からのミルクをストップし、今日耳鼻科の先生に診て頂いたところ、鼻からのカメラで口頭裂かもしれない、来週また造映検査をすると言われました。
もし口頭裂だった場合どうなるのか？と聞くと訓練していくしかない、手術は出来ない、詳しくは来週検査して決めるとだけ言われました。
突然の事で頭パンクしそうです。
詳しく聞けませんでした。
来週まで不安で仕方ありません。
口頭裂とはなんなのか？どうすればいいのか？まだ新生児なのに訓練なんて出来るのか？今後元気に育つのか？
インターネットなどを見てもあまり情報もありません。どうか教えてください。