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神経因性膀胱の患者会

質問者:まさ さん
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話が逸れてしまいますが、
自己導尿をされてる方が意見交換など出来る場とかはないのでしょうか?
私の周りに同じ年代で同じ状況になってる方がいないので未だに不安です。
日々ネットでこの病気について調べているのですが、結局治らない病気でしかも現状維持すらもままならぬ最終的にストーマにならざるをえないとしか思えないです。
依然排尿障害(原因不明)を放置しており、病院から逃げているのですが、仕事柄、接客業で立ち仕事で拘束時間が長いので仕事をしながらこの病気と共存出来るか非常に不安です。
なのでスタートを切る勇気が無く今は薬だけで我慢している状況です。
留カテの場合尿袋を足に貼り付けて仕事が出来るのか?
しゃがんだり肉体労働も行っているのですが大丈夫か(尿道にカテが入ってるので損傷しないか)
周りにばれない様に仕事が出来るか?
質問です。
みなさん(男性で仕事されてる方)はどのようにこの病気と向き合っておられるのでしょうか?
この病気は世間的にあまり認知されてない様な気がしてなかなか辛さを共感してもらえる人がいないと思います。
退職された年配の方が
在宅で管を通しているのは私の祖父がやっているのを見たのですが、20半ばで脊損でもなく突発で起こった現実をまだ受け入れる事が出来ません。
この病気(症状)に対しての新たな医療が開発される事を日々切に願っております。
(30代/男性)

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ひな夫先生

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