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多発性外骨腫

質問者:じゅんこ さん
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息子12歳、娘10歳が私の遺伝で多発性外骨腫です
息子は足にいくつかみられます
使いすぎると痛いですが日常は普通に生活してます
正座やあぐらはかけません
股関節も固いように思えます
手術は必要なのでしょうか?
低身長になるとも文献でかかれておりますがどうなのでしょうか?心配でなりません
娘10歳は腕と手の指にでてます
レントゲンをとって初めてわかったのですが右腕のほね一本が外骨腫におされ脱臼状態にあり、変形して湾曲し状態です
手術で少しでもよくなるのでしょうか?10歳という年で遅いかもしれないと病院でいわれました
骨と骨の間に外骨腫ができてしまったようです
手術は可能でしょうか?
大学病院へいく予定ですが心配でなりません
今は痛いけどそんなに生活ができないほどではないようです
回答をよろしくお願いいたします
(10代/女性)

かながわ一般小児科医 先生
小児科

かながわ一般小児科医先生

小児科をやっている者です。

お子さんの件、大変ご心配だろうと思います。
すでにお調べになっているかと思いますが、多発性外骨腫は大変まれな疾患で、小児科医・整形外科医の中でも経験のある方は限られています(私自身も数年前に兄弟例を経験したのみです)。大学病院やこども病院などの専門施設には様々な病気を抱える患者さんが集まってきますので、おそらく同じ病気のお子さんもいらっしゃるのではないでしょうか?きっときちんとしたお話しが聞けるのではないかと思います。

さてご質問に関する回答ですが、私が調べた範囲では、現時点で決まった治療法はなく、個々の症状に応じて対応しているというのが現状だろうと思います。通常は成長期終了に伴い、外骨腫の成長も止まりますが、骨腫瘍の合併というリスクを抱えているため、その後も継続的に観察が必要になります。
お子さんの病状が手術可能かどうかは、その所見、施設毎の方針などで左右されるため、お母さんからのお話しのみでは判断することはできません。受診された際、納得ができるまでよくお話しを聞いてみてください。

最後に、冒頭の「私の遺伝で」という一言が気になりました。私の経験上、遺伝性の疾患や先天性の疾患をお子さんが抱えた場合、お父さん・お母さんの多くは自分を責めるため、お母さんもお子さんに対して「私のせい」と自分を責めているのではないかと心配になりました。

ご家族の不摂生や不注意で病気になっているわけではありません。遺伝性の疾患は、全ての人が抱えうるもので、誰のせいでもありません。深読みだったら良いのですが、もしそうであれば、どうぞご自分を責めず、この病気(体質)と向き合っていくかをご家族みんなで考えていただけたら幸いです。

じゅんこさん

とても温かい返信にはりつめていた心が和らぎました
子供たちにはとても辛い思いをさせています
わたしができることすべてやりたいです
私も骨が結構出ておりますが
ろくに病院もいかず手術の経験もありません

病院へいくのが遅かったことをとても後悔しております
大学病院で少しでも光が見えればいいなと思います

近所の整形外科へもいって先生が手術できるところをさがしてみるといっていただいておりこれから話を聞きにいってきます
返信ありがとうございました
救われました

すこやか 先生
整形外科

すこやか先生

骨腫瘍に関しては、整形外科の中でも専門性が高いため、腫瘍を専門としている医師の診察が好ましいですね。
http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/pdf/born_151111.pdf
こちらをご参照いただき、受診をお勧めします

じゅんこさん

返信ありがとうございます
先生がリンクしてくださってるホームページがnot ファウンド状態です
他のホームページのご紹介をお願いいたします
この病気の詳しい先生がなかなかいないようで
ネットで調べる限りでもなかなか病院が見つかりません

整形外科の先生が防衛医大の整形外科を紹介されました
いってみます
まず病院を探すのがとても大変でどこかいいとこ教えて頂きたいです

すこやか先生

http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/
こちらから、「ご利用はこちらから。」をクリックすると開けると思います。

じゅんこさん

ありがとうございます
病院探しがんばります
ご返信ありがとうございました

すこやか先生

どういたしまして。また何かありましたら、ご相談ください

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