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18トリソミーの娘との在宅について

質問者:けむ さん
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私には6才になる18トリソミーの娘がおります。
心室中核欠損、経管栄養、
動きは生後2、3ヶ月の赤ちゃん程度、
感染症に弱く外気、人混みを避けて生活していても毎年1年の3分の1は入院してる状態です。
昨年から1回の入院日数が長期化し1ヶ月越える事が当たり前になってきていて、在宅での生活に限界を感じています。
入院は24時間付き添いが必要でほとんど私が付き添っています。他に兄弟が2人(小学校3年、1才)いて、祖父母宅に預かってもらっている状態ですが入院の長期化で子供たちも祖父母も限界にきています。
娘の処置の多さに看護師サンたちにも疲れが見えてきています。
もう、何をどうしていいかわかりません。
できるのであればもう少し兄弟との時間も作ってあげたいです。
何か良い方法がありましたらアドバイスお願いします。
(10歳未満/女性)

かながわ一般小児科医 先生
小児科

かながわ一般小児科医先生

まず、6歳まで必死にがんばって生きている娘さんと、それを一生懸命支えてきたご家族に心より敬意を表します。

生まれてから(もしくはお腹の中にいるときから)現在に至るまで、多くの葛藤や不安を乗り越えてこられたのでしょう。私自身、同じ体質を抱えたお子さん何人かと出会いました。ご家族が涙される場面も多々ありましたが、お正月にお子さんやご家族の元気な姿が写った年賀状をいただくと、医師としても人間としても大きく励まされます。

話が逸れてしまいましたが、「ご家族の負担を軽減するために」何が必要なのかを考えてみました。

①レスパイト入院や付き添い不要の入院施設を利用する。
他のご兄弟との時間、家族の時間、お母さんの時間を確実に確保するためには有効だろうと思います。ただし、医療資源には地域差があるため、近隣にないと中々難しいのかもしれません。また18トリソミーという体質を抱えていることから、総合病院レベルの施設でないと対応は難しいと思います。

②入院の主な理由を解決する。
たとえば、嚥下性肺炎などを繰り返す場合には、注入方法や内服治療、Nissenn噴門形成術や胃ろう増設術など手術治療などを組み合わせて行うことで発症頻度を減らせる可能性があります。(手術に伴うリスクも考えねばなりませんが)
RSVやインフルエンザなど外部からの持込と思われるものが多いようなら、ご兄弟も含めて手洗い・うがい、接触前後での手指消毒など。

上記のほか、自分なら、家庭環境やお子さんの病状をみた上で、ご家族・病棟スタッフ・ソーシャルワーカーなどで話し合いを進めるようにしています。
是非、主治医の先生やスタッフの方々と相談してみてはいかがでしょうか?ご家族だけで悩むより良いアイディアが見つかるかもしれません。

けむさん

かながわ先生、たくさんのアドバイスありがとうございます。
娘は生まれて3日目にチアノーゼを起こし、その日のうちに市の総合病院に運ばれ18トリソミーということが、わかりました。
私にとってチアノーゼを起こすまでの2日間
娘が生まれてきた事がただただ嬉しく、娘の成長や将来を想像し幸せな気持ちになれた宝物のような時間となりました。
そして、たくさんの人達のサポートのおかげで今に至っています。
娘の存在は今まで気づけなかったたくさんの事を気づかせてくれます。私の人生をも深いものにしてくれてるように思います。
でも時々、事の難しさにいっぱいいっぱいになってしまう時があります。本当に弱い母です。

一晩いろいろと考えてみて
やはり願うのは家族揃って暮らすこと
娘と一緒に過ごせる時間も、兄弟達が子供でいるこの時期も大切にしたいという事

かながわ先生のアドバイスをもとにサポートして下さる人達と話し合ってみようと思います。

私の住んでいる地域は、市と県の総合病院がありますがどちらもレスパイトは行っていません。付き添いも必要なようです。

外科的治療も家族の中では、「もうさせたくない」という意見が強いです。

状況は厳しいですが、家族が笑顔で過ごせるように頑張ってみます。本当にありがとうございました。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

まず18トリソミーのお子さんが6歳まで頑張っていることに敬意を表します。
在宅の苦労は私たちの想像をはるかに超えていると思います。
どうしても家族全体のバランスが崩壊するようであれば、施設への入所という選択肢になるのかと考えます。

けむさん

娘はとてもつよい子だと思います。
私が娘の笑顔に元気づけられる事も多いです。
病名を聞いた時に、うちの子が1才を迎えられるはずがないと思ってしまった自分が恥ずかしいです。

18トリソミーの子は予後不良ということで施設への入所は考えてはいけないように思っていました。罪悪感も…
でも、家族あっての在宅ですよね。
もう少しサポートして下さる人達と話し合ってみて
それでも改善出来ないようでしたら入所の方向へ進めていきたいと思います。
くまもん先生、ありがとうございます!
気持ちが少し楽になりました。

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