Q
解決しました

18トリソミーの娘との在宅について

私には6才になる18トリソミーの娘がおります。
心室中核欠損、経管栄養、
動きは生後2、3ヶ月の赤ちゃん程度、
感染症に弱く外気、人混みを避けて生活していても毎年1年の3分の1は入院してる状態です。
昨年から1回の入院日数が長期化し1ヶ月越える事が当たり前になってきていて、在宅での生活に限界を感じています。
入院は24時間付き添いが必要でほとんど私が付き添っています。他に兄弟が2人(小学校3年、1才)いて、祖父母宅に預かってもらっている状態ですが入院の長期化で子供たちも祖父母も限界にきています。
娘の処置の多さに看護師サンたちにも疲れが見えてきています。
もう、何をどうしていいかわかりません。
できるのであればもう少し兄弟との時間も作ってあげたいです。
何か良い方法がありましたらアドバイスお願いします。
(10歳未満/女性)

質問者:けむ さん

2人の医師からの
回答があります

かながわ一般小児科医 先生

かながわ一般小児科医 先生による、けむさんの18トリソミーの娘との在宅についてへの回答です。会員登録すると今すぐ医師の回答を見ることができます。

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