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脊髄係留の解除手術

質問者:おかめ さん
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2ヶ月の娘が二分脊椎と診断されました。
脊髄係留と先天性皮膚洞があります。脂肪腫はありません。
脊髄の先端と腰の下あたりの窪みが繋がっているために、脊髄の先端が腰の5番目の骨辺りまで下がっています。

感染が心配なので、6ヶ月になる前に脊髄係留の解除手術をすることになるのですが、現段階で障害が出ていなくて、手術が無事済めば、今後成長過程で障害が出ることはないと考えていいものでしょうか。
下肢の障害や排泄障害を予防するための手術だと理解していますが、手術しても障害が出る場合、それはどのような理由で起こってしまうのでしょうか。

手術の具体的な話はまだ主治医の先生から聞いていないのでこれからなのですが、あらかじめわかることがあれば知りたいと思っています。

よろしくお願いします。
(10歳未満/女性)

ひな夫 先生
泌尿器科

ひな夫先生

泌尿器科医です。
おかめさんの捉え方で正しいと思います。もしも
手術後も障害が出現することを考えるのであれば
頻度は少ないですが、身長がぐっと伸びる思春期
に再繋留が生じることくらいでしょうか。
手術後の定期経過観察もおそらくは一生涯ではな
くて、思春期が終わる頃までと考えるのが適切だ
と思います。

おかめさん

回答ありがとうございます。
主治医の先生からも再係留の可能性は極めて低い、手術は1回きりと言われましたので、ひな夫先生のお考えと同じですね。安心しました。

ピーちゃん 先生
整形外科

ピーちゃん先生

お子さんは成長と共に背が伸びるので、背の伸びが急に伸びると中の神経が引っ張られる可能性もありますが、それ程心配しないでいいと思います。

おかめさん

回答ありがとうございます。係留を解除しても、中の神経がどこかに引っ張られるということでしょうか?係留していなくても、脊髄の先端が普通より下に下がっているということが原因で何か支障はあるのでしょうか。

ピーちゃん先生

大人になった場合、脊髄係留症候群に移行する可能性もありますが、心配するほどの頻度はないと思います

おかめさん

脊髄係留と脊髄係留症候群は別のことなのですね。脊髄係留を調べていると脊髄係留症候群というのがよく出てきますが、脊髄係留症候群は成長期などに現れる、終糸に異常がある場合のことをいうのでしょうか。違いを教えていただけると助かります。

ピーちゃん先生

その通りです。整形外科の医師でも脊髄係留症候群は認識が少ないと思います。あくまでも可能性の問題ですが

おかめさん

わかりました。ありがとうございます。

かずえもん 先生
一般内科

かずえもん先生

現時点で神経障害の有無は分かるのでしょうか。現時点ですでに障害をされていれば、解除をしても障害の影響は取れない可能性もありますね。

おかめさん

足はよく動いていますが、排泄についてはわかりません。(別の質問で、便の回数が多いと相談させていただきました。)すでに排泄障害がある場合、取れない可能性もあるのですね。ありがとうございます。

かずえもん先生

また何かあれば相談をしてください。

おかめさん

心強いです。ありがとうございます。

aaa 先生
小児科

aaa先生

今の時点で障害があるのかないのかが、はっきりしないので、
将来出た副反応が全て手術によるものとは言えないですね。

おかめさん

そうですね。一概には手術の影響ともいえないですよね。何も障害が出ないことを祈るばかりです。

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