Q

染色体異常の治療方針について

質問者:とし さん
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生後1ヶ月の子供がいます。重度の染色体異常です。主治医から予後不良との説明を受けています。現在人工呼吸器にて呼吸の補助をしています。私たちは積極的な治療は望んでおらず、短命という事を子供の個性として受け止めておりなるべく自然な形で生きてほしいと願っております。今後呼吸器が外れなければ気管切開の可能性もある事を示唆されましたがそういった治療を拒否する事は可能なのでしょうか?
(乳幼児/男性)

エベレスト 先生
小児循環器科

エベレスト先生

予後不良の染色体異常症に対する積極的治療に関しては、ご家族の意見に応じて変更することは可能です。
ご家族でよく話し合われた結果での方針であるので、主治医の先生へその旨をよくお伝え下さい。
きっと分かって下さると思いますよ。

としさん

まだ気持ちが混乱しております。再度家族で話し合って納得できる結論を出したいと思います。ありがとうございました。

かずえもん 先生
一般内科

かずえもん先生

もちろん親御さんの意思で決定をされてよいですが、お子さんが喉にチューブが入っていることが苦痛になる事を考えると、気管切開をされた方が良い事につながる事もあります。

としさん

返信いただきありがとうございました。やはり喉にチューブが入っているのは苦痛なのでしょうか?重度の心疾患もあり気管切開が余計苦しみを長引かせるのではないかと不安になっています。

omeme眼科医 先生
眼科

omeme眼科医先生

可能だと思いますので主治医にそのあたりはよくお話になられておいたほうがいいと思います。

としさん

ありがとうございました。もう一度よく検討して主治医と話してみたいと思います。

omeme眼科医先生

また何かありましたらご質問くださいね。おだいじになさってください。

aaa 先生
小児科

aaa先生

場合により可能だと思われますので、
意思をはっきり伝えて下さい。

としさん

返信いただきありがとうございました。場合によりというのは具体的にどういった場合なのでしょうか?倫理感や個人の感情で左右されてしまう状況です。明確なガイドラインなどはないのでしょうか?

aaa先生

気管切開はしない。
という選択もあるということです。

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

意思をしっかりお伝えになってくださいね。

としさん

ありがとうございました。

新潟の皮膚科医先生

また何か御不安なことがありましたらいつでもご連絡くださいね。
お大事になさってください。

eri0620 先生
不妊治療婦人科

eri0620先生

もちろん、意思を伝えましょう。

としさん

ありがとうございました。

ゲン 先生
泌尿器科

ゲン先生

可能でしょう。

としさん

ありがとうございました。

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