Q
解決しました!

8才でヒルシュと診断されました

生後1ヶ月過ぎから便が出にくく、小児外科に行きましたが、その頃は造影検査のみで、ヒルシュの疑いはなさそうとのことで、後は自宅で浣腸の日々。
現在8歳ですが、自力で排便はあまりなく、ずっと浣腸と酸化マグを毎日してます。お正月に二週間便が出なくなり入院してだしてもらったのがきっかけで、今更バルーン検査と生検しましたら、バルーン反応なし。生検結果もヒルシュ。
この年での手術はおおががりで、予後も漏便がずっと続くかもと言われ、それでも手術をするメリットは何ですか?
今まで通り手術せず浣腸の毎日で暮らしていくことは問題あるのでしょうか?これまで腸炎などもなった事はありません。
(10歳未満/女性)

質問者:kou さん

ケンシ
麻酔科

ケンシ

危険性としては、今後、腸閉塞状態、それから敗血症を起こすこともあります。生命にかかわることがおきるかもしれません。
実際は、病変をきたしている範囲、排便機能検査などを総合して手術が必要かどうか決めます。8歳まで診断がなかったことから軽症といえるのでしょうか。便秘の管理をすることのみで経過をみている症例も少ないですがあるようです。手術がうまくいけば、問題ない状態で暮らしている患者さんもおられます。女のお子さんなので、今後、妊娠出産にどう関係するかも、主治医の先生とよく相談してみてはどうでしょうか。セカンドオピニオンも行ってみてはどうでしょう。

kouさん

ありがとうございます。漏便がひどくなって学校に行けなくなるなど、今よりも生活能力が落ちる可能性があるならどうしても、すぐ手術してくださいとは踏み切れません。手術は、腸炎などで入院を繰り返すようになったときに、または大人になってから本人が決めてもいいのかと思ったりもします。

くまもん
新生児科

くまもん

思春期になると浣腸も嫌だと思います。腸炎も、もしかかると激しいです。やはり手術されることをお勧めします。

kouさん

ありがとうございます。よく相談します。

神奈川の耳鼻科医
耳鼻咽喉科

神奈川の耳鼻科医

将来的に腸閉塞のリスクがあります。
手術するメリットはそれを防ぐことです。
主治医とよくご相談下さい。

kouさん

ありがとうございます。お医者さまとよく相談します。

オカメ
一般内科

オカメ

腸閉塞などのリスクはありますので、手術をされては?主治医と十分相談されてください。 

kouさん

ありがとうございます。よく相談します。

オカメ 先生

お大事に。

たけぽん
小児内科

たけぽん

将来、腸閉塞などのリスクはありますので、できれば、手術をご検討ください

kouさん

ありがとうございます。お医者さまとよく相談します。

アギト響鬼
一般内科

アギト響鬼

腸閉塞の可能性はあると思います。手術も必要と思われます。

kouさん

ありがとうございます。よく相談します。

aaa
小児科

aaa

浣腸のままの生活も、絶対だめということはないと思います。

kouさん

ありがとうございます。なぜそう思われますか?

aaa 先生

今の時点で、それで困ることはないのですよね?

kouさん

1日一回毎日の浣腸で1日分たっぷり出てるとは言えません。細い便が何本かだけだったり、下痢っぽかったりするとトイレが濁ってて見えません。
レントゲンで見ると腸は拡張していますが、どんどんお腹が張ってきたり、全くでなかったりとかは今のところありません。
お正月に二週間便が出なくなりお腹が固くなったときみたいな事態にいつなるかと不安ではありますが、毎日なんとなく出ていて、ごはんも食べて元気です。

なので余計に、手術後漏便がひどくなって学校に行けなくなるような、生活機能が低下する恐れのある手術に今踏み切れずにいます。

腸閉塞や敗血症のリスクと、手術後漏便のリスクと、てんびんにかけてよく相談して考えないといけないのですよね?

aaa 先生

決して、楽観的な状況ではないですね。

手術については、そいうことになりますね。

お手伝い
小児科

お手伝い

つまったままだと腸閉塞を起こすリスクがあります。

kouさん

ありがとうございます。お医者さまとよく相談します。

お手伝い 先生

そうされてください。お大事にしてください。

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