赤ちゃんの呼吸障害。気管切開は必要でしょうか？

30代/女性 - 2016/03/21

生後３ヶ月になる子どもが、産まれてからずっと呼吸が安定せずNICUに入院しています。正産期に3,000g超で産まれており低出生体重児ではありません。寝ると呼吸の回数が減るためサチュレーションが不安定になり、酸素濃度が80後半～90前半に下がるので酸素を使っています。ただ、90後半を保てる時もあり、波があります。今まで血液検査、超音波、脳波、MRI検査等あらゆる検査をしましたが、判明したのは喉頭軟化症のみで他は異常なし。あとは便秘気味で、日に数回、綿棒で刺激して出しています。喉頭軟化症に関しては、哺乳時にむせたり泣くとヒーヒー言い、呼吸時に時々喉の部分がペコペコ陥没しますが、体重も順調に増えており、今は治療の必要は無く経過観察するのみで、呼吸障害の原因ではないとの診断でした。結局、呼吸障害については未だ原因不明で、現在、遺伝子検査の結果待ちです。
医師には、退院するために気管切開も有り得ると言われました。寝ている間に呼吸が止まることはなく自発呼吸が出来ているが、換気がうまく出来ておらず、二酸化炭素が溜まっている状態になっているとのこと。ただ今までの経過としては波はあるものの酸素を使う回数は減ってきてはいると。子どもは酸素を使っている以外は普通の赤ちゃんに見えます。順調に体重も増え、日に日に表情も豊かになり、手足もよく動かし、追視やおしゃべりもするし、首もしっかりしてきて発達は良好です。気管切開することにより、発達は阻害され、感染症のリスクは上がり、就園等も困難になります。一見、元気そうな我が子を見ていると、どうしても気管切開に抵抗を感じてしまいます。気管切開以外の方法としてマスクもあるが、顔面の形成に悪影響を及ぼすため乳幼児期は勧められないと言われました。やはり、うちの子は気管切開するべきでしょうか？皆様の率直なご意見をお聞かせ下さい。