Q

新生児のペータース(ピータース)奇形の治療について

3月8日に娘を出産した者です。
出産入院時に娘の両目に白い膜が覆っている事に気付き、産院から紹介状をいただき、大学病院で診てもらいました。
その結果、両目ペータース奇形で前眼部形成不全、先天性の角膜混濁で角膜と虹彩に癒着があると言われ、現在のところ治療法はないと言われました。
角膜の専門の先生に診て頂いたので上記の通りかと思うのですが、次の診察まで何もせずにはいられず自分達で何かできる事はないかと調べたのでご教授頂ければと思います。

●角膜混濁の除去について
・角膜の白濁が視覚の感受性期間(生後3ヶ月前)までに薄くなれば見える可能性はあるのでしょうか。
またその為に出来る治療法(手段)はどんなものがあるのでしょうか?
自分達で調べたところ、角膜移植・自家培養角膜上皮シート移植術(羊膜移植)・エキシマレーザー治療(PTK)・ステムセルを利用した治療がありましたが、これらは有効なのでしょうか。またそれらは乳幼児でも可能でしょうか。
・現在娘は目で回転式のおもちゃの動きを追っている気がします。どこまで見えているのか、検査等でわかりますか?

●手術を行わない場合
・個人差があるとは思うのですが、このまま無治療で白濁がどのくらいの期間で、どこまで薄くなるのでしょうか。実際に薄くなった方の例等ありますでしょうか。
・視性刺激遮断弱視を眼鏡やその他の方法で訓練することが出来ないでしょうか。

●現在行っていることは正しいでしょうか。
・光を多く取り入れることが有効という記事を発見したので、極力電気を明るくし、娘の目の前に回転式のおもちゃや、光が動くプラネタリウムを動かしたりしています。
・DHAサプリを母の私が積極的に摂り、母乳で娘にいくようにしている。

可能性があるなら、アメリカ等の海外での角膜移植も視野に入れています。
海外での成功例や、有名な病院等ありますでしょうか。
(乳幼児/女性)

質問者:もも さん

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