Q

脳性麻痺と診断された後何をしてあげればよいか

質問者:なつ さん
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2歳になった息子についてです。
修正1歳8ヶ月になります。
運動発達は修正通りと言われてきましたが、爪先歩きが治らない事、積み木ができない、スプーンが使えない(指先の細かい動きができない)その他先生から診た感じで、脳性麻痺との診断をうけました。

その他、言葉は、ママ、バイバイ、あった、できた、ついた、おいしい、ワンワン、りんご、ドラえもん、これは?
くらいです。

あれとって、は、ボール以外はできません。

真似は、こんにちはで頭を下げたり、ニッコリでほっぺたに指をあてたり、しーとか、くらいです。

うんちだけ、出たと教えてくれます。

知的にも遅れがあります、

どのくらい発達が遅れてしまうかなど未知で、不安です。

今後自分は何をしてあげればよいか、、、というのを考えています。

脳性麻痺ということ、知的にも遅れがあることを受け入れて、のんびり息子が成長するのを見守りながらも、できるだけの事をしてあげたいです。

3歳になったら、脳性麻痺の診断で手帳はもらえるものでしょうか?
心がまえとして、何をしてあげればよいのでしょうか?
脳性麻痺の知識がまったくありません。

教えて下さい。
(10歳未満/男性)

しば犬 先生
小児科

しば犬先生

こんばんは
修正年齢どおりの運動発達でしたら、脳性麻痺としてはそれほど重くないようですね。
知的な遅れもそれほど重くはなさそうです。

つま先歩きに対しては、早めに介入した方がいいかもしれませんので、
まだ、受診されていなければ、小児神経専門の先生に相談してください。
リハビリテーション・療育にも参加するのがいいと思います。

知的な遅れに対して療育手帳、運動の遅れに対して身体障害者手帳の取得が可能で、
障害が重ければ1歳からでも取得可能です。
ただ、現在のお子さんの発達でしたら、手帳はあまり急いで取る必要は無いと思います。

なつさん

詳しい説明ありがとうございます。
歩いて、小走りして、階段登り降りできて、それでも、脳性麻痺という診断が出たのに驚きましたが、少しずつ納得してきました。

療育連絡します!

また、いくつか質問させて下さい。

脳性麻痺の症状は発達や成長とともに進行していくものでしょうか?
脳性麻痺だけで、発達が戻ってしまうことはありますか?

しば犬先生

脳性麻痺は脳のダメージによる運動障害ですが、
脳のダメージは増えないので、基本的には進行しません。
ただ、関節が固くなるタイプの脳性麻痺では、
関節が固まってくるとより運動しづらくなるため、
一見進行しているように見えます。
そうならないために、リハビリで普段は使わない筋肉を動かしていくことが大事です。

同じように、関節拘縮(関節が固まってしまうこと) のせいで、
以前はできていた運動ができなくなると、発達が戻ってしまったように見えることはあります。
知的な発達が戻ることはありません。

なつさん

ありがとうございます。
足首など柔らかくなってきていると言われているので、固くなる可能性は低そうなので、少し安心しました。

詳しい説明ありがとうございました。

また不安になった時相談させて下さい。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

療育がまだでしたら、まずは開始しましょう。
運動面、知的面それぞれ適した場所が地域にあると思います。
まずは診断されたところに相談されてください。
また、脳性まひと診断されたから急に麻痺が強くなるわけではありませんので、これまで通り普通に子育てをしていきましょう。

なつさん

ありがとうございました。
正直、どう息子に接していけば良いかがわからなくなりました。
先生のおっしゃる通り、今まで通り、できるようになると、諦めないで、普通の子と同じように、接していきます!

おんぱ 先生
一般内科

おんぱ先生

まずは脳性麻痺だと診断された医療機関か保健センターなどで地域の療育施設についての情報を得ると良いでしょう。
リハビリなども受けた方が発達を促す面でも良い印象ですので、運動・知的両面でのサポート体制を整えていくと良いかと思います。

なつさん

ありがとうございます!
さっそく、療育きいてみます!

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

まずは、保健所などで、療育サービスの案内がありますので、実施をはじめてみたら、いかがでしょうか。

なつさん

ありがとうございます!
さっそく、療育に連絡します!

aaa 先生
小児科

aaa先生

歩けるようであれば、手帳は貰いにくいかもしれませんね。

なつさん

調べてみましたが、脳性麻痺でも、本当に幅が広いようで、軽度だともらえないようですね!
知識がないので、教えていただきましてありがとうございます。

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