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ALSでしょうか?

質問者:nana さん
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去年の12月重症筋無力症と診断されました。
四肢より嚥下が酷く、約1ヶ月入院し、退院から1週間程はほぼ通常の生活を送っていましたが、右のふくらはぎが妙につっぱる?張る感覚とピクつきが気になりだしました。階段を降りるときは右のふくらはぎからすくむ感じもしました。だんだん膝の関節に違和感を感じだし、足は上がりますが、階段の上り下りが大変になりました。腿の力が入らないというか、、、立っているだけで腿が自分の体重に耐えられずに、立っていることが困難になりました。でも立てないわけではないし、歩けない訳じゃないです。 外来でプレドニンを増やしたりしましたが、全く変わらず。ここで違う病気が隠れているんじゃないかと思い始めました。
腿が明らか痩せてることに気がつきました。今では下半身を中心に安静時にピクつきが起きます。
現在は上記の症状がでたため、重症筋無力症の増悪として3月中旬から同じ病院で入院中ですが、グロブリン点滴、ステロイドパルスをやりましたが良くならず。私がALSや進行する疾患ではないかと話すとハンマーみたいなやつでいたるところをトントンし、いい反射?だといって、先生と力比べをし、確かに腿とインナーマッスルは筋力がないけど、いま考えられる進行する疾患はありえない、alsなんてありえないよー!と言われました。下半身に関しての結果は急激な体重増加(12月の退院の時から10キロ太りました。)と筋力低下(退院してから土日以外外にはでず寝転んでばかりいました。夕方少し散歩もしていました。)だそうです。グロブリンもパルスもしてるので、いまの段階で筋無力症は考えられないと。
筋力アップとのことでリハビリつけていますが、なんだか無意味な気がしてなりません。
先生の言葉を信じていますが、症状がある限り拭いきれません。
(20代/女性)

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