色素性乾皮症の診断

40代/女性 - 2016/04/24

色素性乾皮症のバリアントと言われていて、幼少期から日光に当たると火傷した様に水疱までできて、身体全体がとても痛くて動けない状態。目から侵入する紫外線で目も充血酷く、翌日から暫くは目も開けることができ無い状態。物心ついた頃には特に顔に基底細胞癌らしき潰瘍が何度もできてました。これは、色素性乾皮症で間違いないでしょうか？また、色素性乾皮症の診断はどのようにするのでしょうか？やっと三十代になって色素性乾皮症で皮膚ガンになりやすい体質と病院で知り、その後 基底細胞癌の手術を数回しています。色素性乾皮症は国指定の難病と聞いてますが、身体障害者として認められますか？寿命も短いことを皮膚科医に言われました。