Q

2歳5か月、自閉症と知的障害との診断

質問者:かめまる さん
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いつもお世話になります。
以前こちらで発達障害で質問させて頂いたのですが、療育センターでの診断が早まり、先日発達の検査を児童神経科で診断していただいた結果、自閉症(重め)と知的障害(重め)とのことでした。

覚悟はしていたものの、いざ診断名を言われると目の前が真っ暗になりました。

無知なので、知的障害は脳性麻痺から起こる、赤ちゃんの頃からハイハイができないとかを連想していました。

発語も「あー」「うー」「パッパッ」等なん語?しか言わないし、いつも走り回るし、昼寝後もしょっちゅうパニックで一時間何をしても泣きやまない、遊びもない。
本当に毎日辛いです。

お兄ちゃん(7)も4歳まで睡眠障害自然に治ったせいか、「この子も遅れているだけで普通になる」と現実逃避してしまいます。

最近は散歩も苦痛で、走る、気になるところから離れない、見た目が普通で背丈も順調なのに、走って「あ〜」等言っている為、他の散歩しているママがよく不思議そうに「何歳ですか?」ときいてくるし、このこより小さいこたちがお話をしてくれるのですが、全く気に留めずクルクル回っているのを散歩しているママたちが気まずそうにしていたり。
去りたいのに手を引っ張ると寝転がって動かないから、去るまでずっといなきゃならなくてもう辛すぎるんです。

マンション住まい子供たちがたくさんいますが自閉症と知的障害のこはいないし、発達が遅いと言うと「大丈夫だよ〜男の子なんてそんなもん!保育園でもいれたら?無理なら養護学校いれなー」とか笑って言われてしまいます。

子供は可愛いです。可愛くて可愛くて「大好き」「ママのこと好き?」「ずっと一緒だよ」など一日100回位言ってしまうし、毎日ぎゅーってするとよくにこっと笑ってくっついてきたりチューをしてくれます。

支離滅裂な文になってしまいましたが散歩などご意見お願い致します。
(乳幼児/男性)

行動発達小児科医 先生
児童精神科

行動発達小児科医先生

医者が診断を伝えるのと、親御さんの立場で聞くのとは当然受け止め方も違うでしょう。ただ、それはこの子にとってより望ましい対応をするための道具として利用して欲しいと思います。
脳性麻痺と知的障害はたまたま重なることはありますが、知的障害が脳性麻痺から起こる訳ではありません。
知的な能力の程度が分かれば、それに合った課題設定が出来ます。自閉症もその特性に合った対応が出来ます。この子に直接関わる人(園や学校の先生レベルの人)がそうした対応が出来るよう、きちんと伝えて対応の工夫を求めて下さい。
私の外来には、こんな子もいます。
①比較的早い段階で受診して診断がつき、知的に少し低かったこともあって中学から養護学校に行き、養護の高等部を出て福祉就労(障害者雇用枠)を使って就職し、毎日元気に働きに行ってる子:この子は「(福祉の区分けとしての)障害」に入りますが、「(現実的な意味での)障害」はなく、多分そこそこ幸せでしょう。
②中学3年で受診。家で暴れる、学校に行かない、昼夜逆転して夜中ずっとYoutube見てる。小さい頃の話を聞くと「あぁ、特徴薄いけど自閉症スペクトラムあったんだねぇ」と分かる。でも親御さん「うすうす発達障害かな?と気になっていたけれど認めたくなくて、とにかくみんなと同じようにちゃんとやりなさいと無理難題押しつけてました」。この子は「(福祉の区分けとしての)障害」に入りませんが、「(現実的な意味での)障害」になっています。多分あまり幸せではないでしょう。
重めとあったので①の子よりも程度が強いかも知れませんが、この子の最終的な目標は「特徴を持ちながらも、この子なりに幸せに生きていく事」です。そのためにどんな環境がより望ましいのかをこれから考えて行きましょう。学校の事は今すぐ決める事ではありませんが、いずれ複数の種別の学校を見学できるといいと思います。

かめまるさん

行動発達先生ありがとうございます。
そうですね、やはり生きやすくしてあげるのが一番ですね。
まだ通っていないせいもありますが、正直重度なんだから療育に行っても変わらないという気持ち、どうにかして治したいという気持ち、実は先生が間違えていて本当はただ遅れてるだけ!等といった気持ちが交錯しています。
自閉症と知的障害をどこかで認められない酷い親です。
毎晩0時過ぎに就寝で夜泣きもあり、朝は6時代に起きてずっとグズグズ、上のこの学校の支度などで休めないまま朝昼晩とご飯は全介助、昼寝はすぐ泣き出して夜驚のようになるので全く休めません。

また愚痴になってしまいました。
がんばります。

しば犬 先生
小児科

しば犬先生

こんにちは
なかなかすぐには気持ちの整理がつかないことと思います。大事なことは、お子さんがどういう特徴があって、どう対処すればお子さんと家族が気持ちよく過ごせるかです。診断はそのための手がかりに過ぎません。お母さんひとりで抱え込まずに、継続して相談できる人を複数見つけてください。
困った行動に対しての対応は、お子さんによって異なるのでなかなか難しいのですが、対応をまとめた本や、発達障害相談のポータルサイト(固有名詞は出せませんが、たくさん経験談が読めます)、療育施設のスタッフさんやご家族との相談などを通して、ひとつひとつ正解を探していくのがいいと思います。

かめまるさん

しば犬先生温かいお言葉ありがとうございました。
そうですね、今はやはり周りにこういう子を持つ親がいない為余計辛いと思います。
今月の半ばに初めての療育(プレイルームで遊ぶ)が一度あります。
今は正直ショックからまだ立ち直れずにいますが、やらないよりはやる、とにかく藁をもすがる思いですが、やれるだけ頑張ってみたいと思います。

また辛い時こちらでも相談させて下さい。

ありがとうございました。

しば犬先生

いろいろなところとつながりを持つのはいいことだと思います。
その中でお子さんやかめまるさん自身に合った環境がきっと見つかると思いますよ。
もちろん、こちらでもいつでもご相談ください。

さるるるる 先生
小児科

さるるるる先生

うちでおすすめしてることです.

1.テレビ・DVD・スマホなどのメディア視聴を止めるといいです.
2.絵本の読み聞かせ、体を使った遊び、手遊び歌を増やすといいです.
3.なにかお手伝いをしてもらって、「ありがとう」をいっぱい伝えてあげてください.

みんなで一緒に笑える時間を増やすといいと思います.

アギト響鬼 先生
一般内科

アギト響鬼先生

私の息子も重度自閉症です。お気持ちは良くわかりますよ。何かお聞きになりたいことがありますか?今は様子を17歳です。

かめまるさん

アギト先生ありがとうございます。
お子様も自閉症なのですね。わが子も重度と言われました。知的障害の方も。
正直悩みが多すぎて、何から聴いてよいかわかりません。
調べれば調べるほど心が壊れそうになり、まだ希望を持てません。
どうしても妊娠中の抗生物質を飲んだせいかとか、歯の治療を受けたからかとか、毎日考えてしまいます。

我が子はまだママすら言えません。
自閉症でも話はするのかと思っていましたが、最近は一生話はしないのかなとも思います。
一言ママと言ってくれたらどれだけ嬉しいのだろうと毎日想像しては涙が出ます。

アギト響鬼先生

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