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先天性恥骨前瘻孔

質問者:けい さん
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お世話になります。

【症状・診断】現在1歳2カ月の娘が4カ月の時に、大学病院の小児外科で「先天性恥骨前瘻孔」と診断されました。超音波と造影検査をすると、入り口が約1ミリ、深さ約8ミリ、一番奥が広くて約3ミリの袋状の瘻孔であることがわかりました。どこにもつながっていないようです。指でしぼると乳白色の分泌液が出てきます。3度程孔の周りが赤くなったことがあり、しぼるとやや緑がかった分泌液が出てきました。赤い時はアクアチム軟膏をつけるとすぐに良くなります。主治医には感染症になる前に早めに手術をして取った方が良いと言われています。感染症になると手術が大掛かりになる可能性があるということと、悪性化する可能性があるとのこと、また、瘻孔の位置がデリケートな部分なので女の子ということもあり、早めの手術を勧められています。

【診断を受けて】瘻孔があっても普段の生活に特に支障はないので、全身麻酔や手術痕などの事を考えると、親としては手術をせずに瘻孔と共存できないものかと考えてしまいます。ただ、先生のおっしゃることももっともなので、やはり手術をした方が良いのか迷っています。

【質問】
1)手術をした方が良いでしょうか? 手術をする場合、何歳頃が良いでしょうか?
2)手術をする場合のリスクとしない場合のリスクを教えてください。
3)娘には食物アレルギー(卵、乳製品、鯛)がありますが、手術の際に何か影響はありますか?
5)手術の難易度を教えてください。
6)手術を受けずに瘻孔と共存されている例や、瘻孔が小さくなった例がある、など何かご存知のことがあれば教えてください。

上記の事は主治医にももちろん質問しているのですが、前例のあまりない病気のようなので、多くの先生のご意見を伺えればと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
(乳幼児/女性)

ひな夫 先生
泌尿器科

ひな夫先生

小児泌尿器科学会に所属する泌尿器科医です。
「先天性恥骨前瘻孔」は非常に稀な疾患ですので、文献で
知っているのみで治療経験はありません。
本疾患が今後も存在する場合には「感染が何度も繰り返し
生じる」ことが問題です。「瘻孔と共存」というのは感染
が生じた時にその都度抗生物質で治療するという意味だと
思いますが、賛同はできません。根治的手術によって感染
機会を無くすることができるからです。瘻孔を取り除く手
術の難易度はそれほど難しくありません。熟練の小児外科
の先生が行えば安全に最小限の身体的負担でできると思い
ます。先天疾患全般にいえることですが、いわゆる「物心」
がつかないうちにしっかりと治療を終えてあげた方がお子
さんのためになると思います。珍しい疾患のために不安は
当然あるとは思いますが、親御さんが決断することで解決
すると思います。

けいさん

丁寧なご回答ありがとうございます!
確かに何度も抗生物質で治療するのは問題がありそうですね…。
これからプールに入ることもありますし、感染の機会は増えそうです。
「物心」がつく前に治療を終えた方が娘のためになるとのこと。
なるほど、そうかもしれませんね。
少し気持ちの整理ができました。どうもありがとうございました。

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

瘻孔を取り除く手術はされてもいいとは思います。
手術されない場合、炎症を何度も繰り返す可能性はありますね。
難易度はそこまで高くはないかと思います。

けいさん

やはり手術はした方が良さそうですね。
難易度もあまり高くないとのこと、安心しました。
どうもありがとうございました。

新潟の皮膚科医先生

また何か御不安なことがありましたらいつでもご連絡をお待ちしておりますね。

けいさん

ありがとうございます!

新潟の皮膚科医先生

お大事になさってくださいね。

eri0620 先生
不妊治療婦人科

eri0620先生

早めに手術が良いでしょう。
感染、炎症を繰り返しますね。
手術は問題ないでしょう。難しくないです。
跡はよくなりますね。心配しすぎないでね。

けいさん

やさしいお言葉ありがとうございます!
跡は良くなるんですね。
安心しました。

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