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脊椎髄膜瘤 二分脊椎

質問者:ここっしゅ さん
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もうすぐ4歳になる娘が二分脊椎(脊椎髄膜瘤)と診断されました。来週脂肪を除去する手術をします。
今の状態は左足が右足より小さく微妙に動きが鈍く軽い麻痺があると言われています。保育園に通っておりとくに目立って他のこと遅れている様子はありません。
排尿面はトイレトレーニング中でたまに漏らしますが自分からおしっこと言って用を足しています。

先生から排尿の面が心配と言われ、最悪の場合導尿になる可能性もあると言われました。今のところ膀胱には異常が見られないとのことです。ですが脂肪がかなり暑く難しい手術になると言われ心配です。
先生からいい言葉が聞けず落ち込んでしまってます。
成長するにつれていつか排尿障害が出てくると思うと心配でたまりません。
今の状態が普通であっても手術後に悪化してしまう可能性は結構高いのでしょうか?
どんなことでもいいので教えてください。
(10歳未満/女性)

ひな夫 先生
泌尿器科

ひな夫先生

泌尿器科医です。
生下時すぐにみつかった脊髄髄膜瘤と3歳過ぎに発覚した仙骨脂肪腫
では後者のほうが軽症であることが多いです。
排尿機能障害についても、脂肪腫があること自体の障害と手術後遺症
で起こりうる障害を比べると後者の影響は少ないのではないかと思い
ます。
小児の排尿機能障害に詳しい泌尿器科で現状(手術前)の膀胱尿道機
能を評価(ウロダイナミック検査といいます)し、手術後も定期的な
評価を行うことで今後の排尿の自立の可能性がわかります。
自己導尿になる可能性は皆無とはいえないまでも、かなり低いと予想
します。

ここっしゅさん

ひな夫 先生
返信ありがとうございます!
病気がわかるまで今まで病院で検査したことがなく、私も気付いてやれず今更になって検査して発覚しました。
なので生下時すぐに見つかっていてもおかしくなかったのかもしれません。
ただ私が無知で今まで検査もなにもせずに過ごしてしてしまったのは事実です。
ですがひな夫先生の言葉で少し前向きになりました。
ありがとうございます。

40代整形外科医 先生
整形外科

40代整形外科医先生

手術で除去する脂肪があるあたりは尿の調節をする神経があるため、術前の説明としてどうしても
起こりうることとしてお話します。実際には問題なくいくと思うのですが、そういう可能性もあると
いう風に取って頂ければよいかと思います。

ここっしゅさん

40代整形外科医様
返信頂きありがとうございます。
実際の症例で術後より症状が悪化することは多い区あるのでしょうか?

40代整形外科医先生

特に変化が無い方が多いのですが、時々術前よりも調子が悪くなったという見かけることは
あります。

ここっしゅさん

変化がないことを祈るばかりです。
症状が悪化する主な原因はなんですか?

40代整形外科医先生

神経が引っ張られている状態で、そこを処置するわけですが、神経に刺激をあたえると、一時的に
症状の変化がでることもあります。

ここっしゅさん

今日主治医の先生から説明を受けましたがやはり導尿になることがほぼ確実と言われました。
理由は脂肪に神経がかなり絡んでいるそうです。
今までの症例から見て導尿は避けられないでしょうと言われました。先生に導尿をいつからいつまでと聞くとはっきりした回答は得られませんでした。
術後の経過を見ていくしかないということでした。
とてもショックで受け入れられません。
今まで排尿排便で不自由と感じたことが無いのに術後にそういう状態になってしまうと思うと手術のメリットってなんなんだろうとも思います。
でもこのままなにもしないのが一番悪いと言われもやもやした気持ちで同意書にサインをしてきました。
運動機能と排泄機能ともにどんどん悪化していくのをこれから受け入れてかないと行けないと思うと思いやられてしまいます。

チヤー 先生
小児科

チヤー先生

膀胱に尿が溜まり過ぎないようにしないと腎臓が機能しなくなる可能性があります。
将来的に自己導尿が必要になる可能性があります。
詳しくは担当医に相談されるのが一番です、

ここっしゅさん

チャー先生様
返信ありがとうございます!
術後でも悪化することがあるということですね。

チヤー先生

どういう状態で どういう手術の予定なのか分からないので答えにくいです

ここっしゅさん

今日主治医の先生から状態の説明を聞いてきました。
生下時より仙骨部に皮下腫脹があり、左足の変形と左右差、左下肢の筋力低下がありMRIにて脊椎脂肪腫を認めました。膀胱直腸障害については不明ですが、今後も係留が続くことで症状の悪化を来す可能性が高いため脂肪腫の摘除による係留解除が必要です。
脂肪がたいぶ大きく神経にも絡まっているためかなり難しい手術になると言われました。

チヤー先生

なるほど。
お母さんがそこまで書けるくらいの丁寧な説明だったことがわかります。
信頼できる先生のようですし、それは良かったですね。
摘除の具合次第で膀胱直腸障害の残存の程度も変わることでしょう。

ここっしゅさん

チャー先生
なるべく脂肪が取り覗ければ神経がフリーになり影響が少ないという考え方でよろしいでしょうか?
先生は全ては取ると髄液が漏れてしまうので神経に触れてないところは敢えて残すと言っていました。

チヤー先生

その考え方で間違ってないと思います。

すこやか 先生
整形外科

すこやか先生

>先生からいい言葉が聞けず落ち込んでしまってます
術前の説明は、リスクをしっかり伝えることに重点を置きますので、厳しめの説明になりがちです

ここっしゅさん

すこやか先生
返信を頂きありがとうございます。
すこし安心しました。ありがとうございます。

すこやか先生

どういたしまして。また何かありましたら、ご相談ください。

ピーちゃん 先生
整形外科

ピーちゃん先生

成長の次第でも大きく異なるので現時点でダメということではありません。個人差なので確立云々は考えないほうがいいと思います。

ここっしゅさん

ピーちゃん 整形外科様
早速返信を頂きありがとうございます。
この病気は終わりがないのでしょうか?

ピーちゃん先生

成長が一段落するまでは何とも言えない病気です、一生ではありませんが

ここっしゅさん

ピーちゃん先生
長期戦になるということですね。
わかりました。

オカメ 先生
一般内科

オカメ先生

将来的に自己導尿が必要になる可能性があります。詳しくは主治医と十分相談されてください。

ここっしゅさん

オカメ先生
返事頂きありがとうございます。
わかりました。

オカメ先生

お大事に。

aaa 先生
小児科

aaa先生

術前の説明では、悪いことを全て話すことが多いので、
気分は、落ち込むかもしれません。

ここっしゅさん

aaa先生
回答くださりありがとうございます。
今日も説明を手術医から聞いて来ましたが悪いことしか言われませんでした。
導尿になるのはほぼ確実と言われました。
やはり悪化するという感じでした。
手術のメリットがわからないまま、それでもなにもしないのが一番良く無いと言われ同意書にサインをしてきてしまいました。先の見通しが立たず本当にパニックです。

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