Q

6か月点頭てんかんと診断されました。小児神経の先生

質問者:himawari さん
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6か月の娘ですが、一昨日朝、両手、両足をピクッとさせる発作のようなものに気が付きました。何だろうと思っていたのですが、一応近くの小児科に行きました。待合室でまた発作があり先生に診てもらい、大学病院に行きました。昨日脳波をとり、点頭てんかんと診断されました。私が気が付いた両手両足の発作からは、二日しかたっていませんが、異常脳波はその前から出てるとのこと。その前から発作があったのかわからずです。発達はお座りもふらつくもののしばらくでき、寝返りは3回しかしていませんが一応しました。たまたまかもしれません。6か月相当の発達はしているようです。緊張も大丈夫みたいです。顔のハンカチも何とか取ります。脳波は、落ち着いているときとぐちゃぐちゃな脳波が交互?の出ているとのことです。私が見た限りでは、ぐちゃぐちゃでなんのこっちゃわかりませんが。ネットでいろいろ調べてみると、寝ているときに口をモグモグしているのも発作の一つとあり、それも今回の発作ならば、もっと前からありました。足首をクロスするのも気にはなっていました。足首クロスも、膝をピンとしているのではなく膝は曲がっています。一昨日の発作が点頭てんかんの始まりならば、発見は早いのかもしれませんが、口モグモグや足クロスなどは、前からですので、遅い発見になってしまいます。私が見た発作は一昨日は5回、昨日は1回、今日はまだ0回です。昨日から薬をのんでいますが、口モグモグがなくなったのも、不安材料です。来週MRIです。発作は2から3分です。発作の後涙目になっていますが、あくびなどでもなるため、たまたまそのときに見ていないと気が付かないです。夜中などは、気が付きません。娘に申し訳なく、どうして気が付かなかったのだろうと、涙が止まりません。毎日泣いてしまいます。遅れてもいいからせめて追いついてほしいと願っています。発見が遅かったのでしょうか?
(乳幼児/女性)

おんぱ 先生
一般内科

おんぱ先生

御心配なことですね。
ただ、発見は早かった方だと思いますよ。
よくそれだけで気が付かれましたね。
どんなに発見が早くても、振り返って考えれば思い当たる部分があるのは皆さん同じですし、
だからといって、現実的にその段階で本当に疑えたかと言えばそれは難しい場合が多いと思います。

お子さんの一番近くにいる存在であるお母様は皆、多かれ少なかれご自身を責めてしまわれることが多いですが、
お母様の責任ではありません。本当によく気が付かれて早い対応をなさったと思いますよ。
担当医とも相談しつつ、お子さんにとってより良い治療を継続していってくださいね。
どうぞお大事になさってください。

himawariさん

これから、どうしたらいいのか?一日中発作がないか気になって家事もままなりません。静かに2分ほどピクピクしてるので。台所から、寝室はみえないので、いったり来たりしています。障害が残るのか、親が死んだ後生きていけるのか?自立できるのか?結婚できるのか?上が男なので、女の子が産まれ思い描いていたものが、音をたてて崩れました。上の子への負担。つらいです。やはり、早めに発見できても、障害は、避けてとおれないですか?つらいです。

おんぱ先生

ご不安もたくさんあり、本当にお辛い状況かと思います。
今後の発達等に関してはお子さんによって異なるため経過をみないと何とも言えませんが、
積極的治療が必要な疾患であることは間違いないです。
また、治療が奏効することで発達も促されますので、
現在は内服薬でどの程度発作が治まるか、ACTHなどの治療が必要かどうかを
判断している状況かと推察いたします。

himawariさんのように、突然お子さんの病気が判明した方は皆さん、
何とかして最良な治療を受けたいということで情報検索をなさいますが、
ネットの情報はどこまで正確か分からず逆に翻弄されてしまうことも多々あります。
点頭てんかんのお子さんがいらっしゃる方でブログ等をやっている方もいらっしゃいますので、
そういった方に一度コンタクトを取って、もしお聞きになりたいことがあれば、
質問してみられるのも1つかと思いますよ。
本来であれば我々医療従事者がそういった疑問点にしっかりとお答えできれば良いのですが、
同じ立場の方故の視点などもあり、やはり患者さんのご家族同士のつながりというのは
また特別なものがあるように感じています。

お子さんの治療が奏効することを本当に心から願っております。
どうぞお大事になさってください。

ななみこ 先生
呼吸器外科

ななみこ先生

himawariさん、こんにちは。
ご心配なこととは思いますが、適切に対処なさっていると思いますので、今後も治療を続けましょうね。
大丈夫ですから、主治医の先生とよくご相談なさってください。
お大事にしてください。

himawariさん

娘の今後が不安です。遅れてもいいから追い付いてほしい。それだけが願いです。予後がたいへん悪いみたいなので、奈落の底に落とされた気持ちですやはり追い付くのは、難しいでしょうか?

ななみこ先生

himawariさん、お返事ありがとうございます。
追いつくのが難しいと思えば、必ず難しくなってしまいます。
不安なこととは思いますが、回復を信じて治療しましょうね。
お大事にしてください。

manon 先生
皮膚科

manon先生

発達は遅れていないので、おそらく発症も最近だったのではないでしょうか。ご自身を責めることはありませんよ。これから治療で発作を抑えていけば少しずつ発達も進むと思います。

お手伝い 先生
小児科

お手伝い先生

お気持ちお察しします。点頭てんかんでは口をもぐもぐさせませんので、関係ないです。発見は遅くないです。

himawariさん

これからどうなるのでしょうか?発作は典型的な両手足連続した発作しかわかりませんが、その発作以外にも発作はありますか?今までは定型発達ですが、これから進まないのですか?いまは、笑い、離乳食も食べます。今日は、まだ発作見ていません。発作がなくても、脳がやられますか?

お手伝い先生

原因がある場合は90%です。その場合はもともと何らかの脳の異常があるので、点頭てんかんに限らず障害がでます。異常がないなら障害が出ないこともあります。発作がなくても脳波異常が続くなら障害が出ますので、脳波を見る必要があります。

himawariさん

発作がないなら脳波が正常とは限らないのですね。安心できませんね。今、デパゲンシロップとエルカルチニンを飲ませています。脳の異常はMRIでわかりますか?来週浮けます。来週まで、どう生活に気をつけたらいいですか?外出を避けるとか、光などを避けるとか。これ以上、苦しみたくないです。子供が興奮して脳波がひどくなることもありますか?結構ハイテンションです。今まで発達が正常でも、脳の異常がある場合あますか?脳に異常がない場合、なぜ点頭てんかんになるのでしょう?たくさん質問してしまいすみません

お手伝い先生

発作がなくても脳波異常が続くことがありますので、その場合は治療をしないといけません。脳の構造異常はMRIでわかります。気を付けることはありませんが、けいれん発作を起こすならすぐ受診してください。興奮のため脳波に異常が出ることはありませんが、脳波異常が続くから興奮しているように見えることもあります。

himawariさん

痙攣はいつもの発作ではなく、ガタガタブルブルの痙攣ですか?

お手伝い先生

いつもの数秒手足を伸ばしてとまるやつです。

himawariさん

担当医は、発作を記録しておいて、と言っていたのですが、発作がおきたら受診したほうがいいのでしょうか?一応薬は飲んでいます。

お手伝い先生

発作がひどくなれば受診したほうがいいと思います。残念ながら点頭てんかんに効く薬は日本にはないので、発作があるようならACTHでの治療をした方がいいと思いますが、副作用があるので、まずはデパケンを試して、おそらく担当医はデパケンが効くか様子を見ているのでしょう。

himawariさん

デパゲンで、発作がでなければ、効いていると言うことですか?効いていれば脳波もよくなりますか?デパゲンか効いていても、入院して、注射の治療をしたほうが、よりてんかんを叩けるのでしょうか?ちなみに。この発作、睡眠中もありますか?睡眠中は、気づかないですね。

お手伝い先生

発作がなければ効いているかもしれませんが、脳波も見る必要があります。効けば脳波もよくなることはありますが、脳波が残ることもあります。睡眠中に起きたら、赤ちゃんは起きますよ。

himawariさん

発作は、ピクピクの動きを発作と見てますか、ボーッとしたりなど、いろいろな発作がありますか?カウントは、いつもの発作しか、していません。薬を飲み初め3日。発作は、1度しか見ていません。睡眠中で、赤ちゃんが起きても、発作なのか、ただ起きてしまったのわかりませんね。

お手伝い先生

発作があればたいてい不機嫌になりますので、気付くことがあると思います。

himawariさん

昨日MRIしてきました。異常なしでした。この場合、潜因性❔になるのでしょうか?この病気になってから、すっかり便秘です。薬なのか、病気の影響なのか?排便機能がおかしくなってしまったのではないかと心配です。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

発見が遅いことは決してありません。
むしろよく発見されたな、と思います。
治療頑張って下さい。

himawariさん

脳細胞の破壊は、発作によっておこりますか?それとも発作がなくてもおこりますか?発作の前から脳波が乱れると言うことは、そのころから、破壊されてるのですか?義母養護学校に行っていて、脳細胞の破壊が先か、発達が先かと言っていました。脳細胞の破壊だなんて悲しいですね。

くまもん先生

発作がなくてもある程度の退行は認めます。
しかしそれはh個人差があります。周りのサポート、刺激も重要になってきます。

himawariさん

発作がなくても、脳はダメージを受けるんですね。MRIで脳の異常があれば納得ですが、なければ、なぜ点頭てんかんになるのでしょう?やはり、点頭てんかんの子供は、異常がある場合が多いですか?来週MRIですが、土日は、買い物や外食など、普通に生活して大丈夫ですか?避けた方がいいことありますか?これ以上は悪くしたくないです。刺激とは、どんなことですか?色々やらせたいと思い、ベビースイミングを考えています。

くまもん先生

MRIも確かに一つの検査ですが、本当に細かいところ(例えば脳細胞など)については分かりません。
発作が落ち着いていれば普通に生活されて大丈夫でしょう。
スイミングも悪くないと思いますが、けいれんがあると、溺れる危険性があるので(もちろん今は親子でだと思いますが)、入会を断られる可能性もあります。

himawariさん

お忙しいのに申し訳ございません。うちの子は、めったに声を出してわらいません。もしかして内面が遅れているのでしょうか?6ヶ月で、声を出して笑わないのは異常ですか?にこりとはします。

くまもん先生

何とも言えないところですね。「笑わせ方」の関連もあります。

himawariさん

点頭てんかんの発作は、ピクピクが主な発作ですか?薬を飲み初めてから1度しか、発作を見ていないのですが、ボーッとしたりも発作なのでしょうか?だとしたら、わかりませんね。発作をカウントするのですが、ピクピクの発作しかしていません。なんだか、いろいろなことが気になって仕方ないです。

くまもん先生

実は発作は医者が見ても難しいです。手をバンザイさせるのが最も典型的ですが、その他の発作については、医師と相談して、どのようなものをカウントするか、統一させておきましょう。

himawariさん

1度聞いてみます。今のところ、典型的な発作は、ないのですが、発達の後退は、いつ頃から出てきますか?時期的にはいつ頃が多ですか?娘は、いたって普通なので、信じられません

くまもん先生

発達の後退は、時期も程度も人それぞれです。ただし周りの介入である程度は防ぐ事は可能です。

himawariさん

MRIしてきました。異常なしでした。病気になってから、すっかり便秘です。薬なのか、病気の影響なのか?排便の機能がおかしくなってしまったのではないかと心配です。

くまもん先生

便秘は病気の影響ではなく、お薬などのためかと思います。

himawariさん

今日、離乳食に少しベビーヨーグルトをあげてみました。出ました!主治医は、便秘にはならないと言っていたのですが、やはり薬ですか。MRIで異常なしだったと言うことは潜因性❔と言うことですか?いったい、なにが原因でなってしまったのかわからずモヤモヤします。

くまもん先生

モヤモヤするお気持ちはわかりますが、MRIでも異常はない方がいいです。

aaa 先生
小児科

aaa先生

発見が遅いのは、1か月以上過ぎてから。
だと思いますので、発見は遅くないと思いますよ。

himawariさん

6ヶ月で、余り声を出して笑わないのは異常ですか?なかなか、声を出してわらいません。にこりとは笑います。発達は、正常でも、内面が遅れているのでしょうか?てんかんがあるから、声を出して笑わないのでしょうか?

aaa先生

その点だけであれば、大きく心配される事は、無いと思います。

ふるがき糖尿病循環器クリニック 海和 靖昌 先生
循環器内科

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海和 靖昌先生

発見は遅くないですよ。主治医とよく相談しながら治療を継続してください。

オカメ 先生
一般内科

オカメ先生

適切に対処なさっていると思います。今後も治療継続されてください。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

発見としては、この時期でよいかと思われます。

himawariさん

やはり障害が残る可能性高いのでしょうか?脳波は、発作が出ていないときも乱れますか?義母が養護学校に行っていて、脳細胞の破壊が先か、発達が先か。と言っていました。

たけぽん先生

障害が残る可能性は高い疾患です。脳波は、発作がないときほど、よく乱れます

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