Q

視神経形成異常症について

質問者:みみ さん
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1歳2ヶ月になる娘がいます。
この前、行きつけの病院で
視神経形成異常症と診断されたのですが
娘は障害者なんでしょうか?
ネットで調べたら難病指定って書いてあったのですが
病院の先生や療育の先生から
障害者手帳などの話は一切なかったので…。
心のどこかで娘は障害者ではなく
生まれつき病気がある子って認識してるので
回答は怖いですがそろそろはっきりさせたいと思い
質問させてもらいました。
あと、意味のある言葉(まんまなど)が一切なく
こちらが言ってる言葉の意味も理解してなさそうなんですが
いつかは話せたり理解したりすることができるでしょうか?
(乳幼児/女性)

行動発達小児科医 先生
児童精神科

行動発達小児科医先生

私自身は視神経形成異常症の患者さんを診ていないので、この病気の事は説明出来ません。しかし、私の外来で「発達障害」の特徴を持つ子がたくさん来ていて、その説明をすると同様に「この子は障害者ですか」という質問を受ける事が少なくありません。
「障害」という言葉は、使う人によって「違う意味」を持つように思います。
①医学用語、医学的な意味で健康に支障のあること【視力障害・肝機能障害】
②困る事・さまたげ【電波障害でラジオが聞こえない】
③福祉制度を利用する上での区分【身体障害1級】
④間違った意味だけれど、相手を嫌な気持ちにさせるための悪口【ショーガイ! シンショー!】だったり、悪い事・劣っている事だから「かわいそうな事・恥ずかしい事」としての意味
障害者手帳に該当するかどうかと言うのはあくまで③の問題です。体の病気が①+②に該当しても、残念ながら③に当てはまらない人もいます。ペースメーカー入れたから③に該当しても日常生活を普通に送れる(②に該当しない)人もいます。
でも私が気になるのは、「娘は障害者なんでしょうか?」と言う言葉が④の意味合いを含んでいないかという事です。

みみさん

障害者手帳を貰うなどの話を先生方としてないので
よく分からずここで質問しました。
悪口などの意味合いを含んだ言い方ではないと思いますが。

くまもん 先生
新生児科

くまもん先生

視力はどうですか?
「障害者」であるか否かはあまり問題ではありません。
各症状に向き合っていけばいいでしょう。
言葉の理解ですが、呼んだら振り向いたりはしますか?まず聴力はいかがでしょうか?

みみさん

障害者手帳を今後貰うか貰わないかもあるので
認識してしてたほうがいいかなと思いまして…。
視力は、まだ視力検査はしてないので
どの程度見れてるのかはわかりませんが
遠いところにいても娘の顔を見たら
ニコッと笑ったりしてくれます。
聴力ですが名前を呼んだらこっちを見てくれたり見なかったりです。こっちおいでと呼んでも顔を見るだけで来ないときが多いです。

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