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レックイングハウゼン病について(赤ちゃん)

質問者:ゆゆ さん
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生後一ヶ月半の子がいます。
以前こちらで質問させて頂きました。
茶色いアザが大(3センチ)小あわせ12個ぐらいありその後、皮膚科と、皮膚科専門医の先生に見ていただいてみた感じはレックではないと思うけど経過観察と言われました。

本日小児科にいったところ、先生はレックには詳しくないので一歳ぐらいになったら総合的に見てもらえる小児病院に紹介状を書いてくれると言われました。

質問なんですが、茶色アザが数十個あってもレックではないこともありますか?

それと、総合的病院に紹介状を書いてもらうのは一年後で遅くないんでしょうか?

あとレックの場合は一歳までの成長過程で症状は他に出てきますか?

宜しくお願いします。
(30代/女性)

おんぱ 先生
一般内科

おんぱ先生

ご心配なことだ思いますが、アザがあってもレックリングハウゼン病ではないこともありますし、
もしそうだとしても、何か緊急で処置をするような疾患ではありませんので、
現段階では皮膚科の医師の所見としても可能性が高い訳ではないようですし、
1年後ということで良いかと思います。
(レックリングハウゼン病という診断がついているお子さんも、通常は半年から1年に1回くらいのフォローです)

どうぞお大事になさってください。

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
皮膚科に行き、レックとは違うと思うと言われ少しだけ安心したのですが昨日小児科にいったところ、皮膚科では分からないよと言われてしまったのでまた落ち込んでしまいました。
ネットだと扁平ぼはんは数が少ないと書いてあり、息子は数があり増えています。
扁平ぼはんは増えるんでしょうか?

おんぱ先生

産まれてしばらくは増えることがあります。
いろいろとご心配はあるかと思いますが、
経過を総合的にみることで診断がつく疾患はたくさんあり、
レックリングハウゼン病もその一つかと思います。
緊急の処置が必要な疾患であれば、可能性が低くても積極的に検査をすべきかと思いますが、
アザ以外の症状がない現状では、やはり経過観察が適当なように思います。

ただ、いろいろなところでご相談される分には構いませんので、
また機会をみてご相談なさったら良いかと思います。
早くご心配が良い方向に解決することを祈っています。

ゆゆさん

暖かいお言葉ありがとうございます。
先生のおっしゃる通り、今は経過をみるしかないようなので息子と兄弟たちと笑顔で過ごしていこうと思います。

不安になったとしはまた相談させて下さい。
本当にありがとうございました。

おんぱ先生

少しでもお役に立てたなら幸いです。
また何かありましたら遠慮なくお聞きください。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

レックリングハウゼン氏病では、褐色斑が1.5センチ以上が6個で診断となり、現時点では担当医師のように不明であり、経過観察が適切と思われます。

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
数があっても他の症状がでなければ、大丈夫なんでしょうか?
一歳ごろに総合的に見てもらえる病院にとゆうことは、一歳ぐらいには症状がではじめるんでしょうか?

たけぽん先生

自然経過では、1歳から幼稚園のころに発症が多いですよ。

ゆゆさん

さっそくのお返事大変感謝致します。
一歳から幼稚園ではでてくるのですね。
その時はだいたい個人差はあると思うのですが、どんな症状で気づきますか?

たけぽん先生

体のさまざまな部位に数mm〜数十cmまでの皮下腫瘤、あとは脊髄腫瘍によるまひでしょうか

ゆゆさん

思春期にならないと分からないと思っていました。
一歳でも症状がでるんですね。
赤ちゃんの頃にはやはりわからないんですね。

カフェオレ班か扁平ぼはんはレックの専門医であれば、見て分かるものですか?

aaa 先生
小児科

aaa先生

小さい頃は、特に症状のないことが多いですね。
ただ、ご心配だと思いますので、早く紹介していただけるといいですね。

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
早く紹介状を書くこともできるけど今の段階ではやはり経過観察と言われると思うから、予防接種が落ち着いてからがいいんでは?と言われました。
親の気持ち的には早く。。と思ってしまいますが。
病気をもらってきたら可哀想ですので、やはり様子を見るしかないですね。

神奈川の耳鼻科医 先生
耳鼻咽喉科

神奈川の耳鼻科医先生

単なる母斑の可能性もあり得ます。
月齢を考えると生検するのも抵抗がありますから今は経過観察で良いでしょう。

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
生検とゆうのは検査があるとゆうことですか?

神奈川の耳鼻科医先生

組織検査のことです。

ゆゆさん

お返事ありがとうございます。
組織検査をすれば、レックかそうでないかわかるんですか?
大学病院とかでできるんでしょうか?

あば 先生
皮膚科

あば先生

レックではないこともあります.
緊急性のある病気ではありませんので,1年後で問題ありません.

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
数が沢山あってもレックではない場合もあるんですね。
安心しました。
数があっても他の症状がでなければ、ただ扁平ぼはんが多いって事なんでしょうか?
その場合いつレックじゃなくただの扁平ぼはんと分かりますか?
産まれてから数が増えているのですが、レックのカフェオレ班は淡い褐色と書いてありましたが、息子は色は濃いです。
違いはあるんでしょうか?

あば先生

ただの扁平母斑ですね。
思春期頃に神経線維腫ができてくるかですね。

ゆゆさん

お返事ありがとうございます。
ただの扁平ぼはんだと願いたいです。

ネットだとあきらかなレックイングハウゼンのカフェオレ班とゆう言葉をみかけますが、それはどのようなものでしょうか?

それとレックじゃなければ、成長過程でアザは増えませんか?
続けての質問で申し訳ありません。

あば先生

見た目では区別つきません。
生まれた直後は多少増えます。

ゆゆさん

ありがとうございます。
息子は産まれてすぐはなく、一ヶ月なるまえぐらいからではじめました。
数は沢山ありますが、このまま増えなければ扁平ぼはんと思っても大丈夫でしょうか?

何度もお返事頂き本当にありがとうございました。

あば先生

しばらく経過を見ないとまだ何とも言えないところですね。
お大事にして下さい。

ゆゆさん

ありがとうございました。

miamin 先生
皮膚科

miamin先生

レックだとしても特に治療があるわけではないので、何れにしても経過観察です。

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
皮膚科の先生にも治療法がないし、もし遺伝子検査をしても意味がないと言われました。
親的には意味はあるのですが。。
経過観察して、これ以上増えず他の症状がでないことを祈るばかりです。

miamin先生

色素斑があるからすべてがレックリングハウゼン病では無いですし、診断には長い期間経過観察するしか無いので、ご不安な時は何度でも皮膚科や小児科で診てもらわれて大丈夫ですよ。
ご心配が早く解決なさると良いですね。お大事になさって下さい。

ゆゆさん

ありがとうございます。
皮膚科専門医の先生に意味がないと言われた言葉に凄く傷ついてしまいましたが、すべてがレックではないとゆう先生のお言葉で、少し前向きになれそうです。
感謝致します。
ありがとうございます。

兵庫県の内科医 先生
一般内科

兵庫県の内科医先生

経過観察といわれていますので1年後でよいかと思います。

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
経過観察と頭では分かっているのですが、とても辛いものがあります。
検査ができ分かれば気持ち的に受け止められそうですが。。
でも分からないものは仕方ないと、様子を見るしかないですね。
ありがとうございます。

オカメ 先生
一般内科

オカメ先生

皮膚科受診をお勧めします。 

ゆゆさん

お忙しい中ありがとうございます。
皮膚科は2件診察して頂きました。

オカメ先生

お大事に。

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