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ウェスト症候群 点頭てんかん 脳波

6か月の女児です。2週間ほど前に点頭発作を目撃し、脳波の結果点頭てんかんと診断されました。その時の脳波は、ぐちゃぐちゃでした。2週間テパゲンを飲み、月曜日に再度脳波をしました。前ほどぐちゃぐちゃの脳波はなかったのですが、まだ尖がりがあります。脳波の改善がなければ入院でホルモン治療と言われていたのですが、投薬でいくことになりました。早く脳波を改善したくて、ホルモン治療の方が効果があるならそちらを選びたかったのですが、先生は投薬でいくようです。発作は、最初の日に5回、次の日に3回で、あとは見ていません(私が見ている限りでは)。発達の後退も今のところないです。笑顔もあります。
発作がなくても、脳波に尖がりがあることで脳がやられていきますか?それが心配で、早く脳波を戻したいです。次の脳波は1か月後です。ホルモン治療をするなら1か月以内がいいいと、ネットで見て、1か月後の脳波で悪化していたらそのとき慌ててホルモン治療をしても、ダメなんじゃないかと思って心配です。後退は出ていませんが、出るとしたらいつ頃から出てきますか?
(乳幼児/女性)

質問者:kazu0720 さん

北の小児科医
全科

北の小児科医

てんかん全般に言える事ですが、脳波の異常そのものを治療するわけではありません。おそらく脳波の尖りというのは、てんかん発作などを起こす恐れが低いもの主治医の先生は判断されていると思われます。すべての脳波異常を完全によくしなくても問題ない場合もあります。
ホルモン治療は確かに早期に開始したほうが良いものではありますが、治療期間は長く、また副作用も多いため、内服薬のみで治療できそうな症例では選択しない場合のほうがいい事もあります。

kazu0720さん

毎日毎日発作がないか、後退していないか、ドキドキしながら生活しています。疲れました。私の方が、精神的に参ってしまいそうです。早く脳波を戻してあげたい、こうしてるまにも、脳へのダメージが進んでしまうのではないか・・・。そればかり考えてしまいます。これから、どうなるのか。不安で不安で仕方ありません。

たけぽん
小児内科

たけぽん

後退はけいれんとともに、発生します。お薬が効き、脳波と症状も改善傾向であれば、後退はさほどないと思われます

お手伝い
小児科

お手伝い

脳波異常があれば発達障害は起こります。文章の通り1か月以内にACTHをすることが重要です。

kazu0720さん

そうなんですか・・・。でも、先生は投薬でいこうと仰ってて、どうしたらいいものかと・・・。大学病院に通ってって小児神経の先生は二人いらっしゃるみたいで、相談の結果出そうです。副作用がある治療なのは知っていますが、こちらとしては、やはり子供の将来が気がかりです。セカンドオピニオンは、なかなか言い出しにくいですね。

お手伝い 先生

症状も脳波もよくなっているようなので、医師としても難しい判断だと思います。

kazu0720さん

そうなんですか・・・。なんだか毎日、発作がないか、後退していないかドキドキしながら生活していることに疲れてきました。早く脳波を戻してあげたい。楽しく育児がしたいと思っていますが、なかなか・・・。私の方が、まいってしまいそうです。もともと超心配性なうえ、白黒はっきりつけたい、めんどくさい性格の私。絵kタイのテパゲンは口の横から垂れてきてしまうので、パルプロ酸という粉薬に変えてもらいましたが、なおさら飲ませにくく、また液体のテパゲンに変えてもらうことは可能ですか?3週間分あるのですが、病院にTELすると、処方箋発行してもらえますか?

お手伝い 先生

変更してもらうことは可能ですよ。遠慮せずに聞いてみてください。

m3miyanobu
脳外科

m3miyanobu

できれば1ヶ月以内のACTH療法が理想ですがーー

kazu0720さん

私も、内服だけでは正直不安です。こうしてる間にもどんどん進んでしまうのではないかと・・・。でも、医師になかなか言い出せなくて。大学病院に行っているのですが、ほかの病院へのセカンドオピニオンを考えた方がいいのか迷っています。脳波が完全に改善されなければ、発達障害は進んでしまいますか?何としてでも、食い止めたいです。将来のこともありますし。セカンドオピニオンをしたいと医師に言うと、もう大学病院には戻りずらいですよね。

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