Q

遺伝性球状赤血球について

質問者:みーゆーママ さん
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今は1歳6ヶ月の女の子です。
遺伝性球状赤血球と診断されてから15回輸血しました。
毎月採血検査をしてて、Hbは何も無ければ8台。T-Bilが高くいつも2.00~2.70です。来年辺りから、幼稚園に行く予定ですが、いつまで高いままなのかなと。
いつになったら、落ち着くのか…
(乳幼児/女性)

大阪 認定内科医 先生
消化器科

大阪 認定内科医先生

遺伝性のものですので今後もしばらく続く可能性が高いかもしれません。今後の見通しは主治医に確認したほうがいいと思います。

みーゆーママさん

有難うございました。

あば 先生
皮膚科

あば先生

早く落ち着いてくれたらいいですね。
主治医に今後の見通しを確認してみて下さい。

みーゆーママさん

有難うございました。

あば先生

お大事にして下さい。

神奈川の耳鼻科医 先生
耳鼻咽喉科

神奈川の耳鼻科医先生

今後も続くと思います。
予後に関しては主治医に聞いていませんか?

みーゆーママさん

特に何もなく、ただ現状を観察しながら現状維持との事です。

みーゆーママさん

ただ現状を観察しながら現状維持と、の事でした。

かずえもん 先生
一般内科

かずえもん先生

これまでの経過次第でしょう。主治医に相談をされてみてください。

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

主治医からは今後の経過について説明は受けていませんか?

みーゆーママさん

今後の説明は、経過観察だけで、脾臓の摘出、感染病に気を付けるだけで、他の臓器に関しては何も無かったです。
T-Bilが高いから説明が欲しかったのだけど、病気の子は高いのが普通だよ、と、だけで何もなかったのです。
高いままで今後、何がおきるのか分からないのです。

新潟の皮膚科医先生

お返事が遅れ申し訳ございません。
ご不明な点があるようですので、一つ一つメモに書いて主治医に再度確認されるのがいいと思います。

アギト響鬼 先生
一般内科

アギト響鬼先生

遺伝子治療になりますが担当医になんと言われてますか?

みーゆーママさん

特に何もなく、ただ現状を観察しながら。との事です。

さるるるる 先生
小児科

さるるるる先生

脾臓の処置についての話はどうですか?

みーゆーママさん

きちんとした話はまだないです。
今後の事を聞いても経過観察でと、話は終わります。
まだ輸血をすると思います。脾臓や、胆石の摘出は早くなってしまうのかなとか心配になります。
やっぱり、時を待たない限り分からない病気なんだと分かりました。
有難うございました。

たけぽん 先生
小児内科

たけぽん先生

この状況は続くと思われます。

みーゆーママさん

仕方ないですよね。

オカメ 先生
一般内科

オカメ先生

この状況が続くのでは?

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