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発達障害とは?

質問者:マトーブ さん
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四歳七ヶ月の娘が療育手帳軽度を持っています。療育に二年間通って今年から保育園に行き出しました。病院には一年以上通いましたが診断はまだです。最近保育園で健康診断があったらしく専属の医師から目が合いにくいと言われたそうで、保育園の先生もそう言えば確かに合わないことは多いと言われました。言葉が遅いことよりも一斉指示は通らないし、ゲームのルールが理解できない、忘れやすいと言われました。視覚優位であることは間違いないのですが、目が合いにくいとは今まで病院でも療育でも言われたことがないので意外でした。でも障害の子が多く通う保育園で保育士の先生達の意見も正しいとは思います。先生の言い方が明らかに診断のつく子だと言う感じだったので、今度新しい病院へ行くつもりですがすぐに診断する先生みたいで診断されるんだろうなぁと今から覚悟する次第です。下の娘も保育園で言葉が遅いようなことを遠回しに言われて、上の子ほど遅れてはないのですが気になってきました。上の子が遅かったので標準が分かりません。もう何かたまにすごく精神的にも疲れてしまいます。私も仕事始めたばかりで新しい新生活に親子共々慣れない感じで。療育との兼用や病院探し区への相談などもう疲れました。今は個性的だったりついていけない子は障害児になるんですね。じゃぁ私も本当は障害あったんだと思います。何で普通学級で頑張ってたんだろうな、とか思います。子供にとっても保育園は本当に良かったのか私には分からなくて、専門医の意見もききたいです。
(乳幼児/女性)

行動発達小児科医 先生
児童精神科

行動発達小児科医先生

ここでの回答が質問者さんの悩みをすべて解決出来るものではないと思いながら書いてみます。
発達障害とは、決して「異常か正常か」「障害者か健常者か」という線引きが出来るものではありません。特徴の程度が強い人から弱い人までがいて、その程度が様々違います。それがスペクトラムという考え方で、そのため自閉症は「自閉症スペクトラム」と言う言葉で説明されるようになっています。いわば山のてっぺんからすそ野までの程度の差です。
検査で分かるものでは無いため、医者の側も診断に知識と経験が必要です。程度の薄い子は大きな不適応を起こさない限り低年齢では診断されません。
また、医者の考え方によって診断はついたりつかなかったりするのも「発達障害」の分かりにくい点です。私自身は「診断基準に満たない薄い特徴(=山のすそ野)でも、実際に困る事があって受診して、特徴を伝える事で対応の工夫が出来るなら伝える」という考えで、「この子自閉症スペクトラムの薄い特徴あるよ」と伝えます。その特性が対応の工夫に寄って将来の不適応につながらなければいいのです。
質問者さんが「個性的だったりついていけない子は障害児になるんですね」と書いてましたが、「違うよ、(実際の生活に困るという意味での)障害にならないように、対応の工夫して欲しいから伝えるんだよ」と反論したいです。
でもこうした考えは決して多数派ではありません。

行動発達小児科医先生

この子の場合、
・療育手帳軽度:知的な遅れは少しある
・視線が合いにくい(と感じた人がいるけど質問者さんはそう思わなかった)
・一斉指示は通らない、ゲームのルールが理解できない:これは知的な遅れによるものなのか、それ以外の要因なのか、頂いた記録だけでは分からない
というのは確かにある。
で、発達障害って診断されておしまいじゃないんです。診断はその子に対応するための道具と考えて下さい。講談社の健康ライブラリーの「乳幼児の発達障害に気づいて・育てる完全ガイド」など一般向けの本がいろいろ出ていますから、そうした本を読んで出来る工夫をやっていく事です。その上で「あの時心配だったけど、結局大きな困り事にならなかったね」ならそれでいいのです。
「子供にとっても保育園は本当に良かったのか私には分からなくて」とありましたが、何が気になってるんでしょうね。この子にとって同年代集団の中で刺激を受けるのはいい事だと思うんですが。

マトーブさん

お返事ありがとうございます。保育園で良かったのか不安な気持ちは娘が毎朝元々いた療育へ行きたいと言って保育園に行きたくないと言ってたからです。最近は諦めたのか言いません。療育では同じレベルくらいの仲良しのお友達がいて親の都合で引き裂いたような感じで卒園式では本当に悲しくて、でもその時は小学校は普通学級を予定していたので療育から小学校へ行くにはギャップが心配で保育園に行くことを選択しました。けどやはりついて行けていないようですので今は支援学級を検討しています。結局支援学級に行くなら療育のままいれば良かったかなと虚しい気持ちがあります。元々いた療育は保育園と兼用出来るところではないので今は違う療育と兼用で通ってますがやはり療育の方が少人数で楽しいようです。遊ぶだけで療育になってるのかは分かりません。けど楽しいようで自信を持ち続けられるならいいなと思い通っています。軽度なので保育園で加配はついてません。目はかけてもらってるようですが健常児と同じように接してもらってます。障害を理由にどこまで頼っていいのか分からないんです。健常児と同じことが出来ないのが障害のせいかどうかも分からないし、保育園での朝の準備とかもやっと出来るようになったんですけど先生達は自分で出来るようにって放置の時もあって。出来ないんだから助けてよ加配つけてよってイライラする時もあるんですけど、それがこの子のためになるのかな?とか分からなくて。健常児と同じことが出来るように促してあげるべきか、困ってるんだからと手取り足取りがいいのか分からないんです。

小児科医30年 先生
小児内科

小児科医30年先生

「今は個性的だったりついていけない子は障害児になるんですね。じゃぁ私も本当は障害あったんだと思います。」 今はどうやらそういう時代らしいです。専門家は診断をつけたがります。でも、診断がついても実は大した治療はありません。本当に大切なのはどのように対応するかということです。子どもの個性を療育により変えようとするよりも、子どもの個性を尊重し寄り添うことをアドバイスしてもらえる場所を探されるとよいと思います。

マトーブさん

お返事ありがとうございます。
療育で変えるよりも個性に寄り添って考えてくれる居場所は今のところないです。
保育園は健常児が多いのでやっぱり健常児に合わせた生活になるので、ついていけないことがあっても多分ほとんど見過ごされてると思います。
今行ってる療育は生活訓練などはなく遊ぶだけですが楽しく行ってます。でもアドバイス頂ける事は特にないです。病院へ行ってもすぐ診断するような先生だと多分信用出来ないだろうなぁと思います。一人で抱え込む状況が続いてましたが、先生に聞いて頂き少し落ち着きました。

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