多発性嚢胞腎の診断について

40代/女性 - 2016/07/31

腎嚢胞について、相談させていただきます。

18歳の時に両側の腎臓に各5～6個嚢胞があると判明し、多発性嚢胞腎と診断され以後12年ほど定期的に検査をしてきましたが、引越しを機に大学病院に転院することとなりました。
当時PKDを患っている身内はなく、母方の祖父が40代で腎臓を摘出した後脳溢血で他界しています。
その為か、こちらの病院ではADPKDとは診断されず「加齢とともに出来るホクロのようなもの」と言われ、経過観察は終了しました。
その後、同じ大学病院の別の科で腹部CTを撮った際、医師より腎嚢胞を指摘され再度腎臓内科で診てもらうこととなりました。
この時点では、母と母方の叔父が既にADPKDで透析をしており、医師からは腎臓と一緒に脳と心臓も一年に一回は検査しましょうと言われました。

ところが、去年の3月に医師が変更となり、検査をする事になったのですが、腎臓のCTのみだったので脳と心臓の検査は？と聞いたところ「何でするの？」と。
前の主治医から言われたことを伝えましたが、「肝臓に嚢胞がないから遺伝していない。この程度なら誰にもある。」ということで、また単純性腎嚢胞という診断になってしまいました。

先日勤めている総合病院で激しい腹痛と背部痛を起こし、尿路結石の疑いで腹部CTを撮り泌尿器科で診ていただいたのですが、やはりADPKDを指摘されました。
泌尿器科の医師に上記の経緯を伝えたところ、誰にでもあるレベルの嚢胞の数ではないと言っています。
また肝嚢胞については、母も透析に行っている病院の医師から肝臓に嚢胞は無いと言われています。

医師によって診断が変わるのでどちらを信じればいいのか判らなくなってしまいました。
腎臓の専門医であっても判断が難しいのでしょうか。
泌尿器科の医師からは放っておいていい病気ではないと言われました。

どうかご教示のほど、宜しくお願いいたします。