結節性硬化症について

person40代/女性 -

義姉のことで相談があります。

義姉は現在46歳で4歳頃に「結節性硬化症」と診断されたようです。

16歳頃まで通院していたらしくけいれん止めの薬を服用していた時期もあるようです。

その16歳の時に先生から「次は変わったことがあれば診察に来て下さい」と言われて何も変わったことがなかったので現在まで30年間診察は受けていないそうです。

最近、義姉がそのような病気であったことを知りネットで調べたところ完治はしないことや知的障害をともなうこともあると知りました。
自覚症状がないからとこのまま放置していても大丈夫なのかと知的障害はないのかが疑問で1度診察に連れて行きたいのですが何科に受診すればいいのか自覚症状がないので自費になるのか教えていただきたいです。

どこに相談すればよいのかもわからず困っています。
よろしくお願いします。

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