Q

発作の多さ、薬のせい?成長?変えれないのか

質問させていただきます。
うちの息子は今年の3月に(当時1歳5ヶ月)の時にインフルエンザ脳症になってしまい、1ヶ月の入院をして現在5ヶ月が経過しました。退院後もなかなか発作が取れず、脳波も少し乱れているようです。発作はお昼寝をしてる時いきなり目をあけてぼーっとしたり、朝方、夜中バッと起きて眼球上転します。どれも5分以内ですがとても心配で気になって眠れません。お薬はイーケプラとフェノバールを飲んでいるのですが、フェノバールの量を先月発作が増えた為増やして貰ったのですがまた発作が多くなってきました。あまり薬を増やすと成長に問題が出る為増やせないと言われずっと様子見をしているだけです。他に打つ手はないのでしょうか?お薬を変えると言うことも出来ないのでしょうか?
成長過程で発作が増えるとお聞きした事がありますが、本当なのでしょうか?
教えてください。お願い致します。
(20代/女性)

質問者:心配性ママ さん

コンドロイチン
皮膚科

コンドロイチン

抗てんかん薬によるコントロールは非常に難しい場合もあります。
様々な作用機序の薬を試したり併用したりしてもなかなかコントロールできないお子様もいらっしゃいます。
てんかん専門の医師でも難渋することもあります。
成長過程で発作が増えることもあれば減ることもありますので経過観察しか方法はないと思います。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

発作を抑えるという事は大変なのですね。
先生と話し合って発作を抑えられるように頑張ります。

コンドロイチン 先生

はい。御大事になさってください。

ななみこ
呼吸器外科

ななみこ

配性ママさん、こんにちは。
発作が多くて心配なのですね。
電解質の乱れやビタミン不足なども発作を誘発する原因となりえます。
お薬での調節が難しい時には、採血して異常がないか確認しても良いと思いますよ。
お大事にしてくださいね。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

ビタミン不足も誘発されるのですね!
初めて聞きました!
食事にも気をつけてみようと思います。

採血もやはりした方がいいのですね。
先生にお話してみます。

ななみこ 先生

心配性ママさん、お返事ありがとうございます。
また、何かありましたら、ご相談をしてくださいね。
お大事にしてください。

くまもん
新生児科

くまもん

薬を変えることは可能ですが、効果もすぐには出ませんので、やはり早くても数か月ごとになります。
成長過程で脳は発達しますので、その分発作が増えることもあります。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

やはりすぐにはお薬は変えられないのですね‥‥。
成長過程で発作が増えているのかお薬が合っていないのか、量が足りていないのか、不安と心配だらけです。

はっし~
病理

はっし~

発作が多いようですので、まずはそれを抑えることが先決だと思います。
成長についてはもうすこしあとで考えればよいかと思います。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

最近になりまた発作が増えてきびっくりしてます。
なかなか発作も収まってはくれず、親が焦るばかりです。
成長に問題が出るというのは具体的にどうゆう事なのでしょうか?

はっし~ 先生

フェノバールの副作用として骨形成障害があるので、そのようなことを心配されたのでしょう。

アギト響鬼
一般内科

アギト響鬼

てんかんの薬はここ最近たくさん出てますので発作のコントロールが必要と思われます。内服の検討をしてもらいましょう。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

やはり発作を無くすという事はとても難しい事なのですね。
お薬の事もう1度先生に話してみます。

ニューロロジスト西
神経内科

ニューロロジスト西

抗てんかん薬はまだ複数あります。
おそらくは発作が起きているでしょうから、増量をしてもらうとよいですよ。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

お薬を増量すると眠り続けてしまい成長に問題が出ると
言われたのですが
薬を増やしても大丈夫なのでしょうか?

ニューロロジスト西 先生

ねむけが少ないものもありますよ。
むしろ発作が続くほうが成長にはリスクです。

心配性ママさん

発作が少しでも落ち着いてくれるといいのですが‥‥。
発作が脳に影響ないとは言え、やはり親としては心配なものです。
発作を抑えてもらえるように先生とお話してみます。

ニューロロジスト西 先生

お大事にしてください。

あば
皮膚科

あば

今は発作を抑えることを優先した方がいいと思います。
主治医に相談して薬を調整してもらって下さい。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

そうですね‥‥
やはり発作が多いのは見ていても気になってしまいます。
本人も発作のあと機嫌が悪くとても可哀想です。
もう1度先生とお話してみます。

あば 先生

そうして下さい。
お大事にして下さい。

かずえもん
一般内科

かずえもん

現時点では難しいかと思います、まずは発作を抑える治療を優先をされた方が良いでしょう。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

なかなか発作が収まらず早5ヶ月が経ちました。
収まったと思えば増えて‥‥の繰り返しです。
やはり、発作を抑えなければ始まらないですよね‥‥
ありがとうございます!

中込内科医院 中込 晃 先生
循環器内科

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中込 晃 先生

現時点では薬増量しても発作を抑える加療を優先しや方が良いでしょう。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

お薬を増やすと成長に問題があると病院の先生に
お聞きしました。
どの抗てんかん薬も眠り続けてしまうのですか?
ですが、発作を抑えてあげたいので先生にもう1度お話してみます。

神奈川の耳鼻科医
耳鼻咽喉科

神奈川の耳鼻科医

今は発作をおさえることに専念した方が宜しいかと思います。

神奈川の耳鼻科医 先生

因みに薬は他にもありますので変更は可能です。

心配性ママさん

お返事ありがとうございます。

お薬が合ってないから発作が起きるのでしょうか?
色々試して貰いたいのですが、抗てんかん薬は
すぐに変えられないとお聞きしたのでやはりまだ様子見が必要なのでしょうか?

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