Q

喉頭軟化症 軽度でも哺乳不全?

質問者:不安な母 さん
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喉頭軟化症は前病院で軽度と言われて大学病院では検査もしてくれません。現在生後100日で1日に哺乳瓶でミルクを500ccしか飲めません。1ヶ月前は母乳を800cc飲めていました。病院の移行で哺乳が楽だと言われて哺乳瓶にしました。母乳はもう出ません。もともと泣かないので時間を見ての授乳です。時間を空けても間隔を狭めて回数を増やしても1日の授乳量は増えません。大学病院では飲みたかったら飲む呼吸が疲れるから飲めないのかな。みたいな曖昧な回答で解決策は何もありません。嚥下は問題ないです。納得いかないままで経管栄養をするしかないんでしょうか。
回答お願いします
(30代/女性)

H 先生
新生児科

H先生

現在は飲めない分は経管栄養を行っているということでしょうか?

直接診ていないので、飲めない原因を特定するのは困難ですが、喉頭軟化症と診断されている状況と過去のご質問に書かれている内容からして、おそらく手術や投薬で劇的に良くなるような原因は存在しないと思います。

現在は成長に伴い軽快する可能性を信じて、必要分は経管栄養で補うことをお勧めします。

不安な母さん

今はまだしていません。10ccでも多く飲んでくれるよう努力している段階です。体重は増加せず停滞しつつあります。

H先生

おそらく授乳にかなり時間がかかり、母児ともに負担のかかっている状態であることが懸念されます。

一度経管栄養を導入してみることで、お母さんの精神的負担、赤ちゃんの体力的負担が減り、成長だけでなく発達面などで良い効果が得られるかもしれません。

チューブが入っている姿はどうしても可哀想な感じを受けると思いますが、一回の授乳に30分以上かかっているのであれば検討してみても良いと思います。

不安な母さん

おっしゃる通りです。1日授乳と起きているときは体を触り脳に刺激がいけばと色々していてそれだけで毎日が終わります。でも経管栄養の方が私の中では精神的にも肉体的にも負担です。泣く子供を押さえ付けてチューブを入れて入れる痛みや吐き戻し、自分で挿入など考えただけで…生きていく為にその方法しかなければそれを選ばずにはいれませんが。少しでも飲めるので何とか経口でと諦めきれません。

神奈川の耳鼻科医 先生
耳鼻咽喉科

神奈川の耳鼻科医先生

基本的に喉頭軟化症は身体の成長とともに改善してくる疾患です。
そこそこ哺乳出来ていれば身体は成長します。
もし成長曲線より体重と身長の伸びが下回っているなら経管栄養を考えたほうが良いですね。

不安な母さん

軽度なら何とか哺乳量を増やしたいんですが改善方法はないのでしょうか。3ヶ月ですがまだ首が座っていませんが座ると多少は喉が改善しますか?

神奈川の耳鼻科医先生

身体の成長とともに気管軟骨がしっかりしてくれば良くなります。
ですので特に治療方法はありません。
体重の伸びが悪ければ経管栄養で栄養管理をするしかないですね。
定頸は首の筋肉の問題ですから気管軟骨の脆弱性が原因である喉頭軟化症とは全く関係ありませんよ。

不安な母さん

軽度で嚥下も問題ないのに哺乳量が少ないのは何故ですか?納得いきません。主治医は飲みたかったら飲むと軟化症の検査も何もしてくれません。

神奈川の耳鼻科医先生

軽度でも喉頭軟化症があれば哺乳量は減りますからそれ自体は特におかしなことはありません。
ですが喉頭軟化症は耳鼻科で内視鏡検査をしないと診断出来ません。
検査せずどうやって診断したんですか?
一度内視鏡検査で診断が確定すればその後は頻回に検査する必要はありません。
しかし一回も内視鏡検査をしていないなら診断自体が間違っている可能性もあります。
いずれにせよ哺乳量がのびず体重の増えも悪いなら経管栄養が必要なことには変わりありません。

不安な母さん

以前違う病院で軽度の軟化症と判断された為です。1日に600飲めていれば大丈夫で退院と言われました。

ピーちゃん 先生
整形外科

ピーちゃん先生

そのままでは改善は難しいと思います。本当に軽度であれば、多少でも改善を認めると思います。セカンドオピニオンを求めたほうがいいと思います。

不安な母さん

以前の総合病院の時は母乳で体重も増えていたので軽度と診断されました。今、入院中の大学病院でミルク後にチアノーゼや痙攣した事もありますが、見ていないからわからない、頻回ではないから(ここ数日は様子を見て少しずつ飲ませているのでない為)問題ないと軟化症の検査もしてくれません。

ピーちゃん先生

それではいつになれば改善の見込みがあるのか、いつまで入院が必要なのかをお聞きした方がいいと思います。費用も馬鹿になりません

不安な母さん

現在、入院中で改善されなかったら経管栄養と言われています。哺乳量を増やす努力は病院側ではしてもらえません。

ピーちゃん先生

それでは経管栄養に傾いているようですね、具体的な日数を、あと何日様子を見るのかをお聞きした方がいいと思います

不安な母さん

頻回や時間がかかっても1日に600cc前後飲めているので明後日退院になりました…子供病院などに紹介状を書いてもらい再受診した方がいいですか?

ピーちゃん先生

改善したとの判断でしょうか?紹介状を書いてもらう事をお勧めします。

不安な母さん

飲まない時は看護士でも飲ませられないのに…何回飲ませても何時間かかってでも1日に600飲めればいいとの事でした。紹介状を見当してみます。何度も返信をありがとうございました。

ピーちゃん先生

変化がありましたら再度、ご質問ください

クラペディア 先生
小児科

クラペディア先生

体重が増えていれば大丈夫と思います。喉頭軟化症であれば成長とともに治っていきます。

不安な母さん

理解しています。軽度なのに哺乳量が少ないのは何故ですか?体重も停滞しています。

クラペディア先生

ほかの原因を考えるべきだと思います。

不安な母さん

他の原因は何があ考えられますか。時間がないので是非教えて頂きたいです。

クラペディア先生

中枢神経疾患、血管の異常、胃食道逆流など・・・ただ大学病院の判断ですから、可能性は低いかもしれません。

不安な母さん

軟化症の検査も何もしていません。心電図と酸素を計り前病院での血液検査の結果を見ただけです。飲みたかったら飲むの一点張りで頻回や時間をかけて600前後飲めてるので明後日退院と言われました…子供病院とか受診した方がいいのでしょうか

クラペディア先生

そういう選択もあると思います。

masatochan 先生
耳鼻咽喉科

masatochan先生

一度耳鼻科で喉頭軟化症の状態を調べてもらうとよいと思います。

不安な母さん

前の総合病院で軽度と言われ体重が増えていたのと夏休みで混んでいるからとまだ検査もしてもらえません。

masatochan先生

わからないことがあれば、また相談してください。

若輩者 先生

若輩者先生

体重がしっかり増えていれば大丈夫だと思いますよ。

不安な母さん

1ヶ月前の母乳の時は増えていましたがミルクに飼えたら飲みが悪く体重は停滞しています。

新潟の皮膚科医 先生
皮膚科

新潟の皮膚科医先生

体重の増えはいかがでしょうか?

不安な母さん

ここ1週間停滞しています。

新潟の皮膚科医先生

具体的にどのくらいの変化があるのでしょうか?
教えて頂けますか?

不安な母さん

10日(火)に5700g13日(土)も同じくらいの体重でした。

新潟の皮膚科医先生

ちなみに成長曲線内なのでしょうか?

不安な母さん

以前は母乳を飲めていたので今は曲線範囲内です。出生体重2710gで現在5700gなので。何か飲める改善策はないのでしょうか。哺乳瓶や中身はなどできることはしています。わずかでもいいので何か情報をお願いします

新潟の皮膚科医先生

お返事が大変遅れ申し訳ございません。
あまり飲む量が増えてこないようであれば経管栄養についても検討されてもいいかもしれませんね。

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