点頭てんかん ACTH後の治療
person20代/女性 -
4ヶ月になる子どもが点頭てんかんと診断されました。今後の治療が不安です。
息子は産まれてすぐ、黄疸と母乳の飲み込みがうまくいかず入院。その後MRIにて脳梁形成不全と診断されました。
4ヶ月で首すわりがほぼ完了していましたが、点頭てんかんを発症し、すぐに首がグラグラになりました。ACTH療法を試し、発作は減りましたがすぐに元に戻ってしまいました。現在はトピナを飲み、様子を見ています。特に発作が減ったということはないようです。
主治医は薬でしばらく様子を見るとのことですが、息子の発達が心配です。ACTHがダメだったということで難治だと言われました。今後、どのような治療が有効なのでしょうか。ゆっくり薬を試していいのか心配になります。病院ごとに治療の方針なども違うのでしょうか。
不安で仕方ありません。アドバイスいただけると幸いです。よろしくお願いいたします。
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