水頭症の娘の治療方針について

person乳幼児/女性 -

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閲覧ありがとうございます。
長文で申し訳ありませんが、お願いいたします。

7ヶ月の娘についてです。
ダンディ・ウォーカー症候群で合併症として水頭症があります。
2月に誕生してから、
オンヤマリザーバ手術、第三脳室底開窓術、シャント術、シャント閉塞で再手術をしています。
先月、都内から関東近郊へ引っ越しに伴い、今までの病院から近所の病院を紹介してもらい、転院になりました。
お聞きしたいのは、転院した病院での方針です。

◼今までの病院◼
・頭の水をなるべく流すため、バルブ圧をこまめに変更(120mm~90mmの間)
・2週~3週に1度通院
・車で1時間半ほど
◼転院した病院◼
・流しすぎるのも良くない(バルブ圧120mmのまま)
・4週~5週に1度通院(まだ2回しか行っていませんが……)
・車で30分ほど

このような違いがあります。

今までの病院の先生から、なるべく水を流すことで
圧迫された脳の回復を少しでも期待することができると聞いていたので
転院後の病院がバルブ圧をなかなか変えないことに、不安があります。
変更しないことには、「頭痛や吐き気などが起こる可能性があるため」とのご説明でした。

また、通院頻度に間があるのも不安です。
CTが空かないためとのことだったのですが、
もし頭囲が大きくなって対処が必要となったときに
(頻度が多ければ、早めに対処できたのでは)と感じてしまうのではないかと思っています。

転院後の病院での、
あまりバルブ圧を変更しない方針、また通院頻度について
どのように感じられるかお聞きしたいです。

不安がなくなれば、もちろん同じ病院でお願いしたいと思っておりますし
娘にとって最善ではなさそうなら、前の病院に通い、救急の病院も同時に探していこうと思っております。
どうぞよろしくお願いいたします。

person_outlineさくさん
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