Q

小児科、小児神経の先生 お願いします

質問者:kazu0720 さん
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点頭てんかんと診断されて、5か月がたちます。ACTHはしていなく投薬の治療です。
ずっと脳波はヒプスアリスミアはないものの正常になりません。先月の終わりに39.0の発熱をし、先々週から鼻かぜをひいています。昨日、脳波を取ったのですが、正常まではいかないものの、よくなっていました。主治医は熱か出たためと言っていました。脳下垂体からホルモンが分泌される?

熱によってよくなった脳波は一時的なものでまた戻ってしまうのでしょうか?そのホルモンはACTHと同じホルモン?とか言っていました。と、いうことはうちの子はACTHをすれば正常になったかもしれないということですか?ACTHは副作用悶々でしていません。
(乳幼児/女性)

べし(小児神経科医) 先生
小児神経科

べし(小児神経科医)先生

 お久しぶりですね.高熱か出たりする感染症にかかると,それはストレスですから副腎皮質ホルモンが分泌されます.その副腎に働くのがACTH(副腎皮質刺激ホルモン)です.
 ですから発熱時にACTHの分泌が増えたかもしれませんが,熱が下がれば分泌は元に戻ります.ですから,脳波記録時にはACTHは平常値だったことでしょう.
 それで良くなっていたのですから,ACTHでの一時的なものではなく,月令を重ねてきたことで脳が成熟して来て改善したと考えた方がいいでしょう.

kazu0720さん

一時的ではなく実際によくなってきているのならうれしいです。今はまだ鼻かぜをひいていますが、鼻かぜはホルモンに関係ないですか?ずっと横ばい状態だったので。主治医は「風邪ひいたかな」と思ったらしく、熱が出ると脳波がよくなるけど、戻ってしまう子もいると言っていました。ACTHが分泌されてよくなったということは、1か月以内にACTHをすれば改善したんじゃないかと思ったのですが・・・。
脳波が戻ってしまうことはないですか?この病気にかかってから、変わったしぐさが発作に見え、今日できていることが明日できないんじゃないかと心配で心配で子育てしています。ノイローゼになりそうです。
高熱を出してからなのか、ボーッとして発作なのかわからなかったことが、ないように思います。主治医に相談したら複雑部分発作ではないかと言われたのですが、なんのこっちゃわからず・・・。1日1回はボーッとして涙目になることがあったのですが、今はないような・・・。涙目は風邪をにいてからずっと涙目です。

べし(小児神経科医)先生

 鼻カゼは局所の鼻粘膜の炎症ですから,高熱でも続かなければ全身性のホルモンには関係ないです.
 点頭てんかんでも,精神面の発達や運動機能の退行が出てこなければ,そう治療は急がないです.脳波もヒプスアリスミアが多発していなければ,抗てんかん薬も大量に使う必要もありません.
 「複雑部分発作」については,発作の際に意識が保たれていれば”単純”と,意識が失われていると”複雑”をつけます.部分発作というのは両手足のけいれんや脱力といった全身性とは違い,眼や口の動き,片方の手や足だけといった身体のある部分に出る発作をさしていいます.

kazu0720さん

じゃあ、うちの子がぼーっとしていたのは、部分発作ではない可能性もありますか?高熱を出してからは、目立たなくなったように思います。でも、風邪をひいてからすっと涙目なんです。いままで、ぼーっとすると涙目になっていたのですが、ずーっと1日中涙目です。涙が垂れていることもあります。主治医は鼻が詰まっていると・・・と言っていましたが、鼻はスースー通っています。ただ黄色い鼻くそがよくでます。関係ありますか?
「精神面の発達や運動機能の退行が出てこなければ,そう治療は急がないです.脳波もヒプスアリスミアが多発していなければ,抗てんかん薬も大量に使う必要もありません」とお答えをいただきましたが、この病気は80から90%に知的、運動障害がのこる病気だとネットの情報ですが見ました。治療を急ぐ必要があると。脳波が完全にきれいになっていなければ、これから退行が起こる可能性もありますか?なぜ、治療を急がなくてもいいのですか?これからの発達に関係してくることですので、一刻も早く脳波を正常に戻してあげたいと思っていました。
そもそも、なぜこの病気にかかってしまったのか・・・、MRIは異常なしでしたが、なぜ?なんで?という思いが消えません。何が原因なんでしょうか?MRIで異常があったなら納得もできますが、6か月時点では異常はなかったようです。
主治医は口を濁していますが、治るんですか?正常発達する可能性もあるのでしょうか?本当に9割近くの子が、障害を抱えることになるのですか?

長々とすみません m(_ _"m)

べし(小児神経科医)先生

 目頭から鼻に通じていいる”鼻涙管”という涙の流れ道が軽い炎症で腫れたりすると,流れにくくなるので流涙が見られたりします.黄色い鼻くそがよく出るということなら,軽い炎症はありそうです.
 脳波が完全にきれいになっていなくても,脳全体をかき乱すようなヒプスアリスミアみたいなひどい脳波でなければ,これからも退行はまず起こらないでしょう.
 「特発性」と呼ぶのは,MRIなどにも低酸素症や脳内出血,形成異常や脳奇形も認めないものをいいます.脳の微細電流を流す神経線維の絶縁がまだ幼いので薄くて不十分な3ヵ月~1才だから起こると考えられ,成長・発達して絶縁膜が厚くなっていくことで治ります.
 MRIなどに異常を認める”症候性”だと,9割近くが退行を残すでしょうが,”特発性”だと半分以上は障害を残すことなく治っています.

kazu0720さん

涙目は風邪が治るまで様子見てみます。シリーズ発作のほかに単発発作っていうのもあるんですか?主治医は、シリーズ発作のみを発作と考えてくださいと言っていましたが、ネットでは単発発作もあると出ています。シリーズならば、気が付くかもしれませんが単発ってどんな発作ですか?

あと主治医は予防接種とてんかんが関係があると言っていました。脳波がよくなるまでは、控えた方がいいのでしょうか?

B肝3回目、インフル2回 来月1歳ですのでMR、水痘、ヒブ、肺炎球菌があります。
予防接種をすることで悪くなったり、発作が起きたりするんですか?同時接種も可能ですか?個別にした方いいですか?予防接種をするのが凄く不安です。

べし(小児神経科医)先生

 点頭てんかんなら,シリーズ発作のみを発作と考えていいでしょう.
 点頭てんかんが改善してきて,単発発作がのこることはしばしばあります.その発作型はさまざまです.
 予防接種は,麻しんワクチンなどは接種後に一週間ぐらいして軽い麻しんにかかるわけですから,発熱したり発疹が出たりすることがあります.その発熱の際に発作が誘発されることがあるので,昔は予防接種は控えるようにとされました.
 しかし,今は病気になる方が高熱も出るだろうから積極的に接種して防ごうという考え方に変わりました.
 同時接種で問題はありません.

kazu0720さん

ありがとうございます。大変勉強になります。予防接種少しずつ進めていきます。
単発発作があっても、脳波にヒプスアリスミアが出ていなければ安心していいですか?

あと、たまに、つかまり立ちだったりお座りだったりで、少し目を離したすきに後ろに倒れてゴッツンするのですが、のうはに影響だったり発作が出てしまったりしますか?あたまを打たないように気を付けてはいるのですがたまにあります。そのたびに心配になります。

少し前に、パッパッパッとか喃語が少し出てきました。やっと出た!と思ったのもつかの間、1週間ほどで話さなくなりました。今は、あーとか 口の中でよだれをジュルジュルしている感じで何か話しているような話していないような感じです。これは喃語とは言わないですよね。10カ月検診の項目で「さかんにお話しますか」の項目にハイなのかイイエなのか迷っています。

べし(小児神経科医)先生

脳波にヒプスアリスミアが出ていなければ,一般的な小児のてんかんですから安心です.
身長よりも高くから固いところに転倒・転落したのでなければ,まず大丈夫です.
「さかんにお話しますか?」は,相手が居ると言葉ではなくても「声を出す」のを”お話し”といいます.

kazu0720さん

いろいろと質問に答えてくださりありがとうございます。11か月に入りましたが、人見知り、後追い、バイバイしません。バイバイなどは、何か月ぐらいにできるものですか?教えてもなかなかできなくて。
 先週、耳垢を取りに耳鼻科行くと、中耳炎と言われました。
メイアクトMS小児用10%、ムコダイン、ラックビーの混合のドライシロップをいただきましたが、どうにも飲まず、ヨーグルトに混ぜて飲ませました。ヨーグルトに混ぜても大丈夫ですか?いつものバルプロ酸na徐放顆粒も一緒に飲ませていますが大丈夫ですか?

べし(小児神経科医)先生

人見知りは,見慣れない人に急に触られたり抱かれたりして恐怖を体験した子は強く出ますが,優しく接してくれて怯えた経験が無ければ出にくいでしょう.
後追いも置き去りにされて不安に襲われたなら,出やすいでしょう.探せばすぐ見つかっていれば,追わないでしょう.
真似て模倣するのは,人が楽しそうにしているのを見て覚えるからでしょう.教えるよりも大人が楽しそうにやって見せることが大事でしょう.時期は個人差が大きいです.
一緒がダメなのは,鉄剤とお茶,テグレトール(カルバマゼピン)とグレープフルーツぐらいでしょう.

kazu0720さん

そうなんですか! 後追いは、いなくなると泣きながらついてくるのが後追いですか?泣きながらついては来ませんが、隣の部屋にいると探しに来るときはあります。人見知りや後追い、真似をしないと自閉症の症状みたいで、心配しています。

べし(小児神経科医)先生

居なくなると泣きながらついてくるのが後追いではなく,姿が見えなくて隣の部屋にいるかと探しに行くのが後追いです.

kazu0720さん

と、いうことはうちの子も後追いなのかなあ・・・。安心しました。最後にもう一つ聞いてもいいですか?昨日検診に行ったところ、パラシュート反射が出ていませんでした。出ないと脳性麻痺の疑いありですか?座っているときや授乳中にいつも足首をクロスさせていて気にはなっているのですが・・・ あと、伝い歩きをしようとすると、反対の足から出ます。筋緊張は問題なしでした。

お手伝い 先生
小児科

お手伝い先生

発熱でと下垂体からCRHと言うATCHを分泌させるホルモンが出ます。だがCRHは一方で、点頭てんかん起こしている原因とも言われているので、熱で良くなったと言うのには無理があります。心配されないください。

kazu0720さん

そうなんですか?主治医はそういっていました。だから、ACTHをすれば正常になったんのではないか?と帰りの車の中で思いました。文章だけでわかりにくいかもしれませんが、先生の見解では、熱でよくなったのではなく実際によくなってきているという感じですか?だったらうれしいです。もう、この病気になってからいろんなしぐさが発作に見え、明日にはできたことができなくなっているのではないかとビクビクしながら子育てしています。

お手伝い先生

実際によくなってきてるのではないでしょうか。

kazu0720さん

よくなってきているのならうれしいです。来週で11か月になります。まだバイバイやパチパチができません。喃語はあーうーに加えてパパパが出てきました。運動面はつかまり立ち、伝い歩きができます。ズリバイはできて、ハイハイはできません。この時期の喃語はどんな言葉が出てきますか?ぱぱぱだけでは遅いですか?バイバイなどができませんが、10か月検診は大丈夫でしょうか?

お手伝い先生

まれにはいはいを通り越して歩く人もいるので心配されないで下さい。バイバイはまだ早いと思いますよ。

kazu0720さん

ハイハイしないんですかね?してほしいですが・・・。
予防接種についてですが、来月1歳になります。定期接種でヒブ、肺炎球菌、MR,水痘のワクチンがあります。任意接種でB肝の3回目、インフルエンザ2回 あります。
主治医の話では、てんかん発作と予防接種が関係してくるようなことを話していて、先月まではB肝はもう少し待った方が・・・と言われ、来月1歳になると、いろいろ増えてきてしまうので、どうしたものかと。。。

予防接種で脳波が悪くなったり発作が起きたりするんですか?何からどう打ったらいいのかわからなくなってきました。同時接種もできると思うのですが、発作が怖いので個別に打った方がいいですか?B肝は最後に打ったのが2月です。
インフルエンザはお兄ちゃんが受験生ということもあり、迷っているところですが、点頭てんかんを持っている場合、打った方がいいですか?ほかにたくさん打たなきゃいけないので、見送った方がいいですか?

お手伝い先生

予防接種で転換が悪くなる事はありますがその場合は他の病気です。心配しないで接種したほうがいいと思います。私であれば打ったほうがいいと思います。なぜならば予防接種をしないでいろいろな感染症にかかり熱が出たときの方がひどい痙攣が起こる可能性があるからです。

kazu0720さん

他の病気とは・・・どんな病気ですか?
同時接種可能ですか?個別の方がいいですか?
こんなこと聞いて申し訳ありませんが、もし先生がうちの子の主治医だった場合、どの順番で進めてくださいますか?

B肝3回目、インフルが2回、ひぶ、肺炎球菌、MR,水痘・・・

お手伝い先生

同時接種可能ですよ。もし私の子供であれば同時接種します。

kazu0720さん

何から始めたらいいですか?インフル?どれとどれが1度にできますか?

お手伝い先生

インフルエンザから始めたらいかがでしょうか?

kazu0720さん

遅くなりましてすみません。いろいろと答えてくださりありがとうございます。
少しずつ進めていきます。
11か月に入りましたが、まだバイバイやパチパチとする気配すらありません。10か月検診は明日受けるのですが、真似をしないのが心配です。

お手伝い先生

真似をしなくても大丈夫ですよ

kazu0720さん

本日10か月検診に行ってきました。が、パラシュート反射ができませんでした。パラシュート反射が出ないと、脳性麻痺などが疑われるんですか?

お手伝い先生

それは1つの症状であってそれだけでは疑いせんよ。他の事が大丈夫なら大丈夫と思います。

kazu0720さん

他に気になっているのは、足首をよくクロスさせていることです。椅子に座ったり、授乳中などに、高確率で足首をクロスさせています。11か月にもなってしているものでしょうか?

お手伝い先生

足や足首が硬くなければ大丈夫と思います。

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