骨パジェット病の治療ができる病院

40代/男性 - 2016/11/28

数年前に骨パジェット病と診断、しかし無痛だったので特に治療はしていませんでした。ところが痛みが出始めたため、昨年秋に薬を服用し始めました。処方された薬は骨粗鬆症用のべネット75mg と言う1ヶ月に一回服用するタイプで無期限でひたすら飲み続けるとのことでした。自分で良く調べてみると骨パジェット用には毎日服用する17. 5mgと言うのがありました。そして2ヶ月程飲んだら少なくとも2ヶ月は休薬と言うものでした。海外の論文等を見ても骨粗鬆症と同じ処方では力不足であると記載されており、先生の薬の処方にすごく疑問を感じました。また、実際自分の感覚でもはじめて飲んだ時は数週間痛みが退きましたが、その後はあまり薬の効き目がなかったので先生にその旨訴えたところ75mgを月に2回飲むことにしました。そうすると確かに骨の痛みは軽減されて来ました。ところが、薬の副作用なのか体調が優れなくなったので休薬することにしました。水泳や散歩などをするとかなり骨の調子もよく半年は薬なしで過ごしていましたが、最近ついに痛みが再発してきました。
薬の処方にすごく疑問を感じているのと、確かに骨パジェット病はあるのでしょうが痛みは本当に骨パジェットからきているのか疑問を感じていて、転院を考えていますが、日本では非常に稀な病気の為、自力で見つけることができません。どなたか治療に最適な病院を教えて頂けませんでしょうか？ちなみに東京在住です。何卒よろしくお願いいたします。