繊維性骨異形成について
person10代/女性 -
思春期早発症マッキューンオルブライト症候群と2歳の時に診断され、カフェオレ斑、性器出血、繊維性骨異形成が症状として出ており、骨異形成は頭蓋骨全体と右頬、顎、腕等にあり中でも頭蓋骨は脳を変形させる程で、左目を押し下げてきており、目の位置も下がってきており、去年の３月に視神経の近くまで来る前にと一部を取り除き再生させる手術を行いました。鼻腔から耳にかけて空洞があるべきところも骨異形成でふさがってます。今後の治療法を伺いたい。専門医のいる病院はありますか？症例がないのでと言われることが多いのですが、珍しいのでしょうか？
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