検査結果で9ヶ月待ち

40代/女性 - 2007/08/21

こんにちは
現在39の夫のことで質問します。
以前に「指先に力が入らない」というタイトルで質問させていただいて2度ほどご意見をいただいておりましたが、その後「球脊髄性筋萎縮症」の疑いがあるとのことでDNA検査を行うと説明を受けました。

その説明が昨年の12月末で、結果は3月に出るとのことで、結果を聞きに行ったところ、まだ結果が出ていないと言われ、3ヵ月後の6月に再度予約して行きました。が、結局検査されてないらしくまた3ヶ月後の9月まで待つことになりました。

こんなことって本当にあるのでしょうか?超有名な大学病院です。
昨年の説明ではその病気にほぼ間違いないということでした。
大変な難病の疑いをかけられながら、検査結果さえもわからないまま半年も待たされ続け、精神的にもかなりの負担ですし、患者は(あちらは検体者それとも献体者?なんでしょうが)わざわざ会社を休暇をとって行っているのに何の連絡もなく無駄足をさせられていることも不愉快です。

子供と遊んでいる最中に鎖骨を折ったり、段差に気づかず真正面から転んだり尻餅をつくなどまったく受身が取れていないような感じでの怪我や、食事中に舌を噛む、睡眠時の呼吸が止まっているなど気になる症状も多々あります。

とりあえず今回は、結果が出ているかいないか確認してから行くようにしたいと思いますが(6月も確認してから行くよう夫には言っていたのですがそのまま行ったみたいです)今後また同じ結果だとしたらどういった対応をするべきでしょうか?