中隔視神経形成異常症 視神経低形成

person乳幼児/女性 -

初めまして。
娘(8ヶ月)は中隔視神経形成異常症という難病の可能性があると言われました。
視神経は4分の1くらいしかなく、今のところ太陽を見せても眩しがりません。(脳波の検査では少し光は感じていると判断されています)
また、MRIの検査で透明中隔欠損だとわかりました。
今後、少しでも目が良くなる可能性はあるのでしょうか‥?
目の動き方は落陽現象のように黒目が下がり、ほとんど目線は下向きな時が多く(下がりすぎて白眼になる時もある)周りの人からは眠たそうだねと必ず勘違いされますが、ミルクを飲むときなど、黒目が安定している時もあります。
また、視神経低形成や透明中隔欠損などは妊娠何週目くらいの異常で決まっていることなのか、教えていただきたいです。
宜しくお願い致します。

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