Q

レックリングハウゼン病について

レックリングハウゼン病のことでお聞きしたいと思います。
息子7歳がレックリングハウゼン病の疑いでして、先月から大学病院に通っています。
症状はカフェオレ斑です。基準と言われるサイズと数以上あります。
目の検査と小児科で発達、背骨を見てもらいましたが異常なしでした。
皮膚科の先生はこれから思春期になって神経線維腫が出てくると思うと言っていました。

私もインターネット等で調べたので、思春期に出てくるのは覚悟しています。
しかし、カフェオレ斑と数個の神経線維腫だけで終わる人も多い、そもそも気づいていない人も多いとネットの情報には書いてありますが、掲示板のようなところには神経線維腫がヒドイ方しかいません。
インターネットに惑わされてはいけないですよね?
1000人いたら、1000通りの経過をたどるのは分かっています。
しかし、先月診断されてから、毎日毎日楽しく過ごせない自分がいます。夫婦ともにレックリングハウゼンではありませんし、娘も違います。なぜ息子だけこんな運命を辿るのか。
ご自身がレックリングハウゼンで出産して、お子様に遺伝している方も多くいました。なんて素晴らしいか。

長くまとまりのない文ですが、重症化してしまう人は7歳の時点でカフェオレ斑以外に何か症状があるのでしょうか?

(10歳未満/男性)

質問者:りえ さん

3人の医師からの
回答があります

小太郎 先生

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